Étude santé : l’attention aux patients et implication dans le parcours de soin

 

Ce séminaire de recherche-action a démarré en mai 2021, dans une période propice à l’étude santé :

  • avec des tendances connues de tous : vieillissement de la population, chronicité des pathologies, disparités territoriales de l’accès aux soins, essor des innovations technologiques, entrée du numérique dans la santé, développement de l’ambulatoire et du domicile, médecine personnalisée, génétique, … pandémies et … maîtrise des coûts.

  • des conséquences à fort impact sur la qualité des soins et l’engagement du patient : une complexification de la médecine et des traitements avec la nécessité d’une implication accrue des patients, le rôle transformé des proches aidants, le rôle accru de la technologie médicale ou compagnon, une information « médicale » diffuse, une saturation de certains services hospitaliers.

  • une santé générale à l’épreuve de la pandémie : une accélération prodigieuse de la télémédecine, des patients non détectés faute d ’accès au parcours de soin et au dépistage, une difficulté des professionnels de santé à s’impliquer dans la prise en charge au-delà de la téléconsultation.

Pourquoi cette étude ?

De nombreux rapports et orientations politiques sont aujourd’hui « patients centrés ». Ils parlent de placer le patient au cœur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole des différentes réformes, d’organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité, de repenser les métiers et la formation des professionnels de santé, mais aussi… d’assurer la pérennité économique du système de santé.

Mais où est vraiment le patient au-delà de cet affichage ?

Objectifs de l’étude santé

  • identifier les points de rupture majeurs communs aux parcours de soin de différentes maladies

  • identifier les expériences novatrices qui pallient ces difficultés

  • faire des recommandations aux différents acteurs de la chaîne du soin : professionnels de santé, réseaux de santé, industriels, payeurs, pouvoirs publics, etc.

Finalités

  • l’autonomie et la dignité du patient
  • la valorisation et l’engagement responsable des acteurs de la chaîne du soin ;
  • la soutenabilité du système de soin ;
  • l’agilité des organisations ;
  • et le juste usage des technologies : au service du soin et des personnes. 

Le calendrier de l’étude

 

Points de rupture identifiés dans les parcours de soin

Les porteurs du projet

Portrait d'Isabella de Magny, porteur du projet étude santé

Isabella de Magny

Fondatrice de GenDH

Portrait de Laurent Vincent, porteur du projet étude santé

Laurent Vincent

DG France de DomoHealth

Diane d’Audiffret

Cofondatrice et Déléguée générale de UP for Humanness

Les partenaires de cette étude santé

 


 

Comité scientifique

Le comité scientifique de UP for Humanness a été constitué au cours de l'année 2020 avec de très belles personnalités engagées sur nos deux thématiques de recherche. Il veillera à la pertinence des projets de recherche, à la rigueur de la méthode et à la légitimité de nos propositions. Pour accompagner notre premier séminaire dans le domaine de la santé, le comité scientifique s'est réuni pour la première fois début mars 2021.

Les membres du comité scientifique

Diane d'AudiffretDocteure en philosophie pratique
Ghaleb BencheikhIslamologue et président de la Fondation de l'Islam de France
Jean-François BensahelPrésident de la synagogue Copernic et dirigeant d'entreprise
Yves Berthelot Économiste, ancien sous-secrétaire général de l'ONU
Rosa CaronPsychologue, maître de conférences à l'Université de Lille
Jean-Philippe CavroyDirecteur de la fondation Santé Mentale France
Chantal DelsolPhilosophe
Éric FiatPhilosophe
Bertrand GalichonMédecin chef à l'hôpital de Lariboisière
Antoine GuggenheimThéologien
Jean-François MorinResponsable associatif au Rocher
Dominique Stoppa-LyonnetDirectrice du service de génétique de l'Institut Curie
Jean TongletResponsable associatif chez ATD Quart-monde

Tous les membres du conseil scientifique ont une expertise sur l'un ou l'autre de nos axes de recherche :

  • Diversités culturelles, pluralité religieuse et laïcité
  • Santé, vulnérabilités, technologies et société
Première réunion du comité scientifique

Prise de connaissance pour les membres du conseil scientifique.

Les membres du comité scientifiques ont connu UP for Humanness par différents canaux. Cette première réunion a constitué une opportunité pour présenter à nouveau l'association dans son ensemble, ses actions et ses projets.

Sur le volet recherche proprement dit, ce fut également l'occasion de présenter le programme des prochaines années et, de façon plus détaillée, des prochains mois. Le comité se réunit pour questionner ce programme, pour l'enrichir et pour débattre des angles qui seront intéressants à explorer pour la société.

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2021 : année du développement

Le développement de l'ensemble des actions de UP for Humanness est en cours, grâce à une belle équipe et des professionnels qui s'engagent, personnellement ou en tant qu'entreprise, à nos côtés. Cette année qui nous attend, il nous revient de la construire, de la façonner comme nous le souhaitons, d'en prendre soin.

Ils font UP Emploi

L'équipe UP for Humanness

Diane d'Audiffret
Diane d'Audiffret, animatrice conseil
Lea Hardouin
Lea Hardouin, animatrice conseil
Amaury Perrachon
Amaury Perrachon, coordinateur
Blandine Robert
Blandine Robert, animatrice conseil
Neila Seddar
Neila Seddar, animatrice conseil

Les artistes

En fonction des séances et des disponibilités de chacun, les ateliers artistiques sont animés par des professionnels différents. Un "noyau dur", fidèle, est néanmoins à nos côtés sur la majorité des parcours...

Laurie Archambault
Laurie Archambault, relieuse
Aurore d'Audiffret
Aurore d'Audiffret, danseuse
Pauline Ferrand
Pauline Ferrand, chanteuse
Séverine Denis
Séverine Denis, comédienne improvisation
Stéphanie Labbé
Stéphanie Labbé, comédienne
Nicolas Leroy
Nicolas Leroy, percussionniste

Les experts RH

Sandrine Negrit
Sandrine Negrit, psychologue du travail - Fil à penser
Hilaire de Boisgrollier
Hilaire de Boisgrollier, recruteur - Cabinet Lincoln
Marie-Astrid Di Pace
Marie-Astrid Di Pace, recruteur - ex-Deloitte
Julie Levitte
Julie Levitte,
Responsable nationale Insertion, Emploi - Carrefour
Alexis Van Haecke
Alexis Van Haecke, psychologue

Un réseau en développement

La fin de l'année 2020 a été positive pour le réseau de UP for Humanness qui convainc, jour après jour, par la pertinence de ses propositions, et notamment par le parcours UP Emploi. Deux nouveaux mécènes soutiennent financièrement les parcours pour 2021, cinq associations ont décidé de nous confier certains de leurs membres pour les parcours de l'année et déjà, trois nouvelles entreprises accueillent nos participants en immersion à l'issue du parcours.

Nouveaux mécènes :

Nouvelles associations :

Nouvelles entreprises :


Première Étincelle 2021

Inspiration musicale de Sheku Kanneh-Mason - Leonard Cohen : Hallelujah, arr. Tom Hodge

"Aujourd'hui, dans la nuit du monde et dans l'espérance, j'affirme ma foi dans l'avenir de l'humanité. Je refuse de croire que les circonstances actuelles rendent les hommes incapables de faire une terre meilleure. Je refuse de partager l'avis de ceux qui prétendent l'homme à ce point captif de la nuit, que l'aurore de la paix et de la fraternité ne pourra jamais devenir une réalité. Je crois que la vérité et l'amour, sans conditions, auront le dernier mot effectivement. La vie, même vaincue provisoirement, demeure toujours plus forte que la mort. Je crois fermement qu'il reste l'espoir d'un matin radieux, je crois que la bonté pacifique deviendra un jour la loi. Chaque homme pourra s'asseoir sous son figuier, dans sa vigne, et plus personne n'aura plus de raison d'avoir peur."

Martin Luther King


"Mon violoncelle qui chante au chevet de ceux que l’on nomme autistes profonds, résidents d’EHPAD, patients déments, malades douloureux et en fin de vie n’est pas un divertissement agréable, une simple consolation ou même un apaisement transitoire des tourments.

Les vibrations du violoncelle touchent, enveloppent, traversent le corps malade, le transpercent, l’envahissent. Le corps vibre et s’éprouve lui-même vivant, lieu de ressentis et d’émotions. Il semble résonner avec les profondeurs de l’être.

La maladie grave est une expérience du délogement de soi. Elle assaille le corps, enchaîne les pertes successives. Elle conteste à la personne son pouvoir d’agir sur elle-même. Elle la laisse dépourvue, étrangère à elle-même, sans demeure stable et identifiée.

La musique vivante est un éclat de vie transformateur. Elle arrache le cœur dormant et fait surgir un élan. Elle atteste qu’une "extension des facultés de percevoir est possible dans le dévoilement de l’art".

C’est une irruption salvatrice, qui convoque le noyau profond en nous, inaltéré et rayonnant, malgré le morcellement de la maladie grave, malgré la démence, la douleur et la mort. Ce noyau nous est commun. Il rayonne en nous, entre nous, par nous. Il est la sous-terre, la trace originelle. Il est le support de la Vie. Il est la Vie".

Le pansement de Schubert, Claire Oppert, Ed. Denoël p. 191-192


"Quoi ! vous gouvernants, vous législateurs, vous voulez vous arrêter ! Vous voulez arrêter la France ! Vous voulez pétrifier la pensée humaine, étouffer le flambeau divin, matérialiser l’esprit ! Mais vous ne voyez donc pas les éléments mêmes du temps où vous êtes ! Mais vous êtes donc dans votre siècle comme des étrangers. Quoi ! C’est dans ce siècle, dans ce grand siècle des nouveautés, des avènements, des découvertes, des conquêtes, que vous rêvez l’immobilité ! C’est dans le siècle de l’espérance que vous proclamez le désespoir ! Quoi ! Vous jetez à terre, comme des hommes de peine fatigués, la gloire, la pensée, l’intelligence, le progrès, l’avenir et vous dites : c’est assez ! N’allons pas plus loin ; arrêtons-nous ! Mais vous ne voyez donc pas que tout va, vient, se meut, s’accroît, se transforme et se renouvelle autour de vous, au-dessus de vous, au-dessous de vous !"

La liberté de l’enseignement – 15 janvier 1850 – Hugo orateur – Editions Gallimard, collection Folioplus classiques 2015 – p. 52-53


"L’espérance est un risque à courir."

Georges Bernanos


Revue #3 : Spiritualité(s) et société

Couverture du 3e numéro de la revue Pour un monde plus humain, en plein développement

Les dossiers de la revue Pour un monde plus humain offrent un aperçu concret des fruits de notre méthode "Servir, s'Inspirer, Chercher" : réunir des chercheurs, des acteurs de terrain et les bénéficiaires d'un enjeu pour leur donner l'occasion de confronter leurs points de vue sur un sujet de société.

Le troisième numéro de la revue de recherche-action de l'association UP for Humanness propose un ensemble d'analyses de chercheurs et d'acteurs de terrain concernés par les questions de spiritualité(s). S'appuyant sur leurs formations, expériences et convictions complémentaires et variées, ils abordent le Spirituel à travers l'angle international, politique, sanitaire, éducatif ou encore celui de l'entreprise.

La spiritualité y est traitée à la fois dans sa dimension philosophique et religieuse mais aussi dans le vécu concret de chacun et dans son rôle dans la construction de la société. Vous y découvrirez des contributions inédites de Ghaleb Bencheikh, Dominique Potier, Pauline Bebe, Valentine Zuber, Éric Fiat...


Recherche santé en développement

Avec l'appui et le regard critique de son comité scientifique, UP for Humanness lance une nouvelle étude autour de la problématique "Qualité et efficience des parcours de soin. Et si demain le patient était réellement acteur de sa santé ?".

Le contexte social, économique et environnemental fortement dégradé par la crise actuelle a des conséquences majeures sur la politique de santé, l’organisation des soins mais également sur les conditions de travail des personnels soignants et sur la qualité de prise en charge des patients.

En parallèle de ces évolutions liées à la crise, d’autres symptômes se manifestent : disparités régionales d’accès aux soins, hyperspécialisation des professionnels, accélération des innovations technologiques, développement de la génétique et de la médecine personnalisée avec une frontière de plus en plus floue entre recherche et soin, accès du patient à une masse d’informations non maîtrisées, développement du rôle des aidants par augmentation des maladies chroniques et vieillissement de la population.

Les transformations se multiplient et aucun acteur ne peut penser seul ce changement.  Tout cela à un moment charnière où la technologie est suffisamment aboutie pour supporter une nouvelle approche de la coordination et de la prise en charge, mais avec une nécessité extrême de la canaliser pour répondre aux véritables enjeux.

Au cours de l'année 2021 et jusqu'à mars 2022, nous souhaitons réunir des patients, aidants, professionnels de santé, instances publiques de la santé et acteurs privés. C’est avec le concours de tous que nous pourrons réellement déterminer les évolutions et pratiques requises dans l’intérêt des patients dans la diversité de leurs situations.

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Conseil en génétique

Nous découvrons que de nombreuses maladies présentent une composante génétique. Devant la multiplicité des tests possibles, quels sont, pour les professionnels, les conseils à donner aux patients et de quelle façon ? Quelle éthique pour ce conseil en génétique et l'accompagnement par ces nouveaux professionnels ?

Par ailleurs, une fois réalisés, que signifient réellement les résultats de ces tests ? Parle-t-on de prédiction, de diagnostic, d'oracle ?

Diane d'Audiffret, cofondatrice de UP for Humanness et titulaire d’une maîtrise de Biologie spécialisée en génétique, ESSEC et Docteure en philosophie pratique, nous éclaire sur ce sujet dans un article intitulé "Le Conseil génétique, accompagnement ou guide de décision ? Enjeux de liberté et de soin", publié sur le site Gènéthique le 4 novembre 2020.

conseil en génétique quel accompagnement des professionnels ?

Focus emploi

Ce mois-ci, nous vous proposons une lettre au thème unique, un "focus emploi" pour réfléchir à ce sujet majeur. Majeur pour les individus, bien sûr, mais aussi pour la société, pour sa cohésion. Ce thème est au cœur de notre action, notamment lorsqu'il est associé à la vulnérabilité et à la fragilité.

Une nouvelle promo pour UP Emploi

Vendredi 9 octobre. Pluie, froid, 13 °C.

Au sortir du métro, la traversée du quartier de la Défense est impérative pour rejoindre le lieu de rendez-vous que nous avons donné aux participants du deuxième parcours UP Emploi - Ensemble pour avancer. Quartier minéral, luisant, battu par les vents et plein des bruits des routes qui le lacèrent, la balade est loin d'être sympathique.

Qu'allons-nous vivre lors de cette première séance ? Dans quel état d'esprit nos participants se trouveront-ils ? On a hâte, on presse le pas.

La Charbonerie est un lieu magique pour vivre une vraie rencontre. Un ancien local industriel, magnifiquement réhabilité et transformé, chaleureux, accueillant. Les tours du quartier d'affaire semblent à des années-lumière. Ici c'est un cocon que rejoignent, un à un, Hubert, Delphine, Christine, Fitzgerald, Louis, Florent, Laurence. Pascal n'est pas là, il nous rejoindra plus tard.

Faire confiance...

Nos associations partenaires sont, à peu de chose près, les mêmes que lors du parcours-pilote. Pour commencer, le Clubhouse Paris (accompagnement de personnes souffrant de maladies psychiques) nous a confié trois personnes. Deux viennent de L'Arche en France (accompagnement au travail de personnes avec un handicap mental à l'ESAT d'Aigrefoin) une de Regard de soie (sensibilisation au handicap) et une du Wake up Café (insertion après la détention).

Nouveau partenaire, l'APA, Association pour l'amitié (colocation de jeunes et de personnes ayant connu la rue) collabore avec UP for Humanness pour la première fois et nous a confié l'un de ses membres.

logo de l'APA, association pour l'amitié
L'APA anime 25 colocations à Paris et en région parisienne, avec des jeunes volontaires et des personnes ayant connu la vie dans la rue.

Se découvrir...

Le groupe qui est en train de faire connaissance est particulier, comme toujours. Nous sommes ravis de voir se révéler les personnalités, s'ébaucher des liens entre les personnes. Chacun est un peu sur la réserve au départ mais les ateliers vont tout changer. Tous les présents ont en commun leur volonté de retourner vers le monde professionnel.

En fin de matinée, tous ont appris quelque chose, révélé une facette d'eux-mêmes au groupe. Ils nous ont fait confiance et se sont fait confiance. Le chemin vers l'emploi est tortueux, escarpé, parfois semé de cailloux plus ou moins gros. L'emprunter seul peut être compliqué.

La cordée de UP Emploi - Ensemble pour avancer a bien démarré. L'ensemble de l'équipe compte bien emmener très loin tous ceux qui s'y sont engagés !


Focus emploi... et vulnérabilités pour le 2e numéro de la revue Pour un monde plus humain

Nous sommes très heureux de vous faire découvrir le deuxième numéro de la revue Pour un monde plus humain, intitulée Emploi et vulnérabilités.

Une du deuxième numéro de la revue Pour un monde plus humain
Cliquez pour découvrir le sommaire et l'éditorial de ce nouveau numéro de la revue Pour un monde plus humain.

Au-delà du travail que nous menons en insertion sociale et professionnelle avec UP Emploi - Ensemble pour avancer, il nous semble essentiel de mener des réflexions et des recherches pour faire bouger les lignes. Cette revue se veut justement une première approche d'un thème majeur de notre société d'aujourd'hui. Pour l'analyser, l'expliquer, en témoigner, nous avons fait appel à dix experts. Vous retrouverez leurs contributions en téléchargeant la version numérique de la revue ou en commandant sa version papier.

Salon HelloHandicap : focus emploi... à distance !

Nous évoquions déjà ce nouveau partenaire dans la lettre du mois de septembre. Avec HelloHandicap, nous étoffons l'écosystème des partenaires post-parcours UP Emploi, pour donner à nos participants en situation de handicap toutes les chances de trouver l'emploi qui leur conviendra. Un emploi qui leur ressemble et qui leur permettra de s'épanouir de façon sereine et pérenne.

Le salon de recrutement en ligne HelloHandicap se tiendra du 27 au 30 octobre prochain.

100 entreprises engagées et sensibilisées à l'emploi des travailleurs handicapés proposent 15000 offres d'emploi dans tous les métiers et toutes les régions.

Le salon est l'opportunité de choisir parmi les offres, de postuler et de passer des entretiens en toute sécurité par tchat ou par téléphone. Tous les métiers y sont représentés et les offres sont accessibles aux candidats diplômés ou non, avec ou sans expérience !

À partir du site de Hellohandicap, découvrez les secteurs qui vous intéressent, les entreprises qui recrutent et filtrez les offres en fonction de votre profil. C'est le moment idéal pour s'y inscrire !


Après le focus emploi, l'inspiration pour "grandir ensemble"

En musique...

Ludwig van Beethoven - Symphonie n°6 "Pastorale" par le WDR Sinfonieorchester.

Grandir ensemble grâce à l'art...

Henri Matisse, La danse, 1909

Grandir ensemble avec la littérature...

"Confondre communication et relation serait extrêmement préjudiciable à la reconquête d’un temps réel, convivial et solidaire, dont des êtres de plus en plus nombreux ressentent la nécessité vitale. Un lien social tangible dans la sphère de vie de chacun et de chacune de nous ne peut être aboli sans un immense préjudice. Les outils de la communication […] auront toujours une grande mémoire, mais jamais de souvenir. Renforcent-ils les liens sociaux ou ne font-ils que connecter les solitudes ?"

Pierre Rabhi, Vers la sobriété heureuse, Actes Sud, 2013

"Vous, les jeunes, heureux êtes-vous si vous voulez le bonheur de tous ! Devenez compétents. Soyez passionnés. Dominez-vous pour pouvoir être efficaces, pour être à la hauteur de cette tâche merveilleuse qui est là devant vous et qui vous montre la vraie grandeur de l'homme. Mais malheur à vous si vous ne pensez qu'à vous ! Si vous entrez dans la vie avec cette pensée stupide : « Moi, moi, moi, je veux être heureux. Je ne veux de mal à personne, je ne suis pas méchant, mais les autres je m'en fiche. Moi, ma carrière, ma réussite, mon avancement, ma fortune, mon plaisir ». Malheur à vous parce que la brutalité des bouleversements qui, déjà, ont commencé à travers le monde, brisera à coup sûr dans les années qui viennent, ceux qui auront cette stupidité de n'avoir de but que leur MOI."

Abbé Pierre, Message aux jeunes, 1975

« Sans autrui devant qui je réponds de mes actes, ma responsabilité est vide et ma liberté n’est qu’une solitude » (Bernard Ibal, Le paradoxe du bonheur, Salvator, 2018). Grâce aux règles sociale de base et aux éthiques professionnelles qui demandent de répondre de nos actes devant autrui, il est bien sûr qu’en les suivant, toute référence égocentrique est exclue, tout enfermement sur soi est banni. Alors que quelques-uns s’autorisent à manipuler « leur liberté » à leur guise, nos principes de vie en société laissent entendre que la liberté commence quand chacun se sent responsable de lui-même et des autres. Ainsi ma liberté est directement conditionnée par ma prise de responsabilité : autrui n’est ni absent, ni limite de ma liberté, il est tout simplement condition de ma liberté.

Jean-Philippe Delsart, pharmacien, président de l’AFPC, Chère Liberté, 2020

"La mission des soignants est cette remise en liberté vers un « pour quoi ». Le besoin premier de tout homme n’est-il pas avant tout d’être reconnu comme un être spirituel dans toute sa dignité et ce malgré les blessures et les cabossages de la vie ? La guérison est à ce niveau. Le soignant est présent pour accompagner avec discrétion cette quête de sens, ce nouveau « pour quoi » faire."

Bertrand Galichon, L’esprit du soin, Bayard, 2019

Les arbres peuvent pousser dans des situations très défavorables. Peuvent ? Ils n'ont guère le choix ! La graine qui tombe d'un arbre n'est jamais sûre que le vent ou un animal ne la transportera pas ailleurs. Et une fois qu'elle a germé, bien souvent dès le printemps suivant, les dés sont jetés : la jeune pousse est liée à vie au micro-lopin de terre que le hasard lui a attribué et force lui est de s'en accommoder.

Peter Wohlleben, La vie secrète des arbres, Ed. Les arènes, 2015

... ou la philosophie

"En fait, la question n'est peut-être pas entre la croissance et la décroissance mais porterait en fait sur le rééquilibrage entre la croissance extérieure et la croissance intérieure. La croissance extérieure, c'est la création de richesses matérielles et le progrès scientifique. La croissance intérieure, c'est la prise de conscience individuelle et collective des enjeux auxquels nous devons faire face. C'est aussi la prise en compte des aspirations profondes de chacun. Nous aspirons tous à un mieux-être, qu'il passe par la croissance ou la décroissance économique. Ce dont nous souffrons vient du décalage de plus en plus criant entre la croissance des richesses extérieures et la décroissance de notre sentiment de satisfaction à l'intérieur, ainsi que de la perte de valeurs et de lien humain dans les sociétés dites développées."

Tristan Lecomte, Pour une croissance intérieure, lexpress.fr, 2011

"Contre l’irréversibilité et l’imprévisibilité du processus déclenché par l’action, (…) deux facultés vont de pair : celle du pardon sert à supprimer les actes du passé, dont les « fautes » sont suspendues comme l’épée de Damoclès au-dessus de chaque génération nouvelle ; l’autre qui consiste à se lier par des promesses, sert à disposer dans cet océan d’incertitude qu’est l’avenir par définition, des îlots de sécurité sans lesquels aucune continuité, sans même parler de durée, ne serait possible dans les relations des hommes entre eux."

Hannah Arendt, Condition de l’homme moderne, Pocket Agora, 2002

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Génétique et révélations

Les références à la génétique sont partout. Elles sont dans les débats actuels sur la loi relative à la bioéthique. Elles sont dans l’approche médicale après la découverte des composantes génétiques d’un certain nombre de maladies. Elles sont aussi dans les ambitions du transhumanisme qui veut améliorer par la génétique les performances humaines. Enfin, on les retrouve encore dans les différents organes de la société où on parle de l’ADN d’une entreprise, de l’ADN d’un peuple, etc.

La compréhension des mécanismes génétiques suscite de nombreux espoirs pour des patients en quête d’un diagnostic, d’une compréhension de leur état de santé. Elle suscite également de nombreux fantasmes vers une prédiction de son état de santé futur, voire une maîtrise de sa santé et même de ses performances physiques et intellectuelles.

génétique : machines de séquençage du génome
Machines de séquençage du génome

Mais la génétique ôte-t-elle tous les voiles de notre existence ?

Diane Van Haecke d’Audiffret, Docteure en philosophie pratique et Co-fondatrice de UP for Humanness nous propose de réfléchir à cette question. En effet, Dans cet article pour la revue Médecine et Philosophie intitulé Génétique ou ôter le voile d’Isis ? , elle nous fait plonger aux sources de la génétique et de ses révélations.

Au-delà des savoirs que la recherche en génétique pourra encore nous offrir, elle nous révèle la part de mystère qui subsistera toujours. La génétique nous révèle notre unicité comme nos liens par de nombreux gènes partagés d’un être à l’autre. La génétique nous révèle également la vulnérabilité du génome à notre environnement, notre mode de vie, etc., soit l’impossible réduction d’une destinée humaine à un destin génétique.

Innovation lyonnaise

La Chaire expérimentale universitaire IRH (Innovation, Responsabilité, Humanité) a inauguré sa 2e année le lundi 30 septembre à Lyon.

Inauguration

Cette leçon inaugurale s'est déroulée en présence de Marc Renart, parrain de la promotion 2019-2020.
Directeur du programme Devenirs des foyers Matters, il travaille au quotidien avec les sortants de prisons et jeunes sous main de justice. L'objectif de ce programme est la réinsertion réussie, sans récidive.

Nous avons également eu la chance d'écouter Jean-Marc Potdevin, fondateur du réseau et de la plateforme Entourage. Lui travaille avec les sans-abris, autour de la recréation du lien social dont l'absence mine les personnes à la rue.

Pendant la soirée, nous avons aussi écouté les quatre co-titulaires de la Chaire Innovation Responsabilité Humanité et grandement apprécié les talents lyriques de Maud Hertz.

Jean- Marc Potdevin (Entourage) à gauche, et Marc Renart (Devenirs Matters), deux exemples d'innovation réussis
Jean-Marc Potdevin (à g.), fondateur d'Entourage et Marc Renart, parrain de la promotion 2019-20 et président de Devenirs Matters ; deux exemples d'innovation réussis

Innovation de l'année 2019-20

Les étudiants de l'Université Catholique de Lyon (UCLy) sont à nouveau invités à participer aux enseignements, recherches, et temps de service proposés par UP for Humanness. Les associations et leurs membres sont également les bienvenus pour cette année de formation différente. Mais l'innovation majeure cette année, c'est que tous les étudiants sont concernés. L'an dernier en effet, seuls ceux de la faculté de droit avaient eu l'opportunité d'en profiter.

Bilan de la première année

Les étudiants en licence de droit qui participaient à la première année de la Chaire IRH en 2018-2019 nous ont remis leur mémoire de fin d'année. Il se dégage de l'ensemble un véritable impact pour chacun. En effet, l'engagement pris dans les diverses associations partenaires ont fait évoluer leur pensée. Leur choix de carrière, s'il est toujours le même, s'est enrichi d'un nouveau point de vue. Ces expériences de service ont ancré leur réflexion dans le réel et ont nourri l'idée qu'ils ont de leur futur métier.

L’humanité comme lien

Le travail se poursuit pour le groupe de recherche du séminaire "Cultures & Développement Economique". En effet, pour la séance de travail du 24 mai 2018, le thème de l'humanité et spécifiquement du lien a été abordé avec les quatre sous-thèmes suivants :

  • Avec Yves Berthelot : "l’humanité comme lien entre petite et grande échelle",
  • Jean Tonglet : "l'humanité comme lien entre culture et développement",
  • Antoine Guggenheim : "l'humanité comme lien entre tradition et modernité",
  • Zoé Noël et Fodé Sylla : "l'humanité entre art et langages".

Ces sous-thèmes ainsi qu'un témoignage sur les "Droits de l’homme" vus de Chine nous ont aidés à formuler certaines grandes questions que la société peut se poser pour replacer l’humain et la culture au cœur des décisions qu’impose le développement économique.

Les intervenants du groupe de recherche ont mentionné différents points :

  • l’importance de la spiritualité chez les personnes en marge des grands développements
  • l’appréhension du dialogue selon les cultures
  • la réflexion à avoir pour mener une action collective et pour que les recherches en ce sens aient une portée universelle.

Le pari est que la mise-en-réseau d’actions ponctuelles ou régulières ainsi que leur valorisation est la clé ! En effet, elle pourra permettre à une "toile de solidarité" d’être efficace pour -et grâce à- l’humanité.

Synthèse du séminaire du 24mai18 - Humanité comme lien

Il était trois fois

RCJ, en partenariat avec Radio Notre Dame, propose depuis plusieurs années une émission inter-religieuse qui interroge une fois par semaine des sujets de société : la place des femmes dans les religions, la place du sacré, le blasphème, le dialogue entre les trois religions, les prophètes....

Pour témoigner, comparer, échanger ou changer les points de vue, trois intellectuels se partagent la parole : Kahina Bahloul, Jean-François Bensahel et Antoine Guggenheim pour UP for Humanness.

L'animation de l'émission était assurée par Paule-Henriette Lévy (RCJ).

Etats Généraux de Bioéthique

La consultation en ligne menée lors de ces États Généraux de Bioéthique a permis de récolter 64.985 contributions qui ont elles-mêmes généré 832.773 votes d'internautes intéressés et concernés par les débats. L'intégralité du rapport officiel, qui reprend également les contributions lors des débats en présentiel organisés en régions, est disponible ci-dessous.

Etats généraux de la bioéthique, la suite !

Le Comité Consultatif National d'Ethique posait au printemps la question à tous les français : "Quel monde voulons-nous pour demain ?".

À la lecture du rapport de synthèse -paru en juin- sur ces États Généraux de Bioéthique, nous ressentons un certain vertige face à ces questions nombreuses qui interrogent chacun de nous profondément puisqu'elles parlent de notre santé, de nos enfants, de notre mort, etc.

Nous proposons ici un éclairage pour encourager chacun à la réflexion et pour rechercher ensemble nos points d'appui qui construisent durablement et humainement le monde de demain.

Notre éclairage !

Etats généraux de la bioéthique

Ces états généraux abordent neuf thèmes auxquels chacun d'entre nous peut contribuer :
 
  • cellules souches et recherche sur l'embryon
  • examens génétiques et médecine génomique
  • dons et transplantations d'organes
  • neurosciences
  • données de santé
  • intelligence artificielle et robotisation
  • santé et environnement
  • procréation et société
  • prise en charge de la fin de vie
 
Il est possible de participer au débat jusqu'au 30 avril 2018, date de la fin de la consultation.
 
Pour aller plus loin, retrouvez Les enjeux du débat, une note de Diane d'Audiffret suite à la conférence inaugurale des Etats Généraux et l'article publié dans la revue Médecine de l'Homme par Diane d'Audiffret et Antoine Guggenheim.
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