Étude santé : l’attention aux patients et implication dans le parcours de soin

Étude santé : l’attention aux patients et implication dans le parcours de soin

Ce séminaire de recherche-action a démarré en mai 2021, dans une période propice à l’étude santé :

  • avec des tendances connues de tous : vieillissement de la population, chronicité des pathologies, disparités territoriales de l’accès aux soins, essor des innovations technologiques, entrée du numérique dans la santé, développement de l’ambulatoire et du domicile, médecine personnalisée, génétique, … pandémies et … maîtrise des coûts.

  • des conséquences à fort impact sur la qualité des soins et l’engagement du patient : une complexification de la médecine et des traitements avec la nécessité d’une implication accrue des patients, le rôle transformé des proches aidants, le rôle accru de la technologie médicale ou compagnon, une information « médicale » diffuse, une saturation de certains services hospitaliers.

  • une santé générale à l’épreuve de la pandémie : une accélération prodigieuse de la télémédecine, des patients non détectés faute d ’accès au parcours de soin et au dépistage, une difficulté des professionnels de santé à s’impliquer dans la prise en charge au-delà de la téléconsultation.

Pourquoi cette étude ?

De nombreux rapports et orientations politiques sont aujourd’hui « patients centrés ». Ils parlent de placer le patient au cœur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole des différentes réformes, d’organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité, de repenser les métiers et la formation des professionnels de santé, mais aussi… d’assurer la pérennité économique du système de santé.

Mais où est vraiment le patient au-delà de cet affichage ?

Objectifs de l’étude santé

  • identifier les points de rupture majeurs communs aux parcours de soin de différentes maladies

  • identifier les expériences novatrices qui pallient ces difficultés

  • faire des recommandations aux différents acteurs de la chaîne du soin : professionnels de santé, réseaux de santé, industriels, payeurs, pouvoirs publics, etc.

Finalités

  • l’autonomie et la dignité du patient
  • la valorisation et l’engagement responsable des acteurs de la chaîne du soin ;
  • la soutenabilité du système de soin ;
  • l’agilité des organisations ;
  • et le juste usage des technologies : au service du soin et des personnes.

Les porteurs du projet

Portrait Isabella de Magny

Isabella de Magny

Fondatrice de GenDH

Laurent Vincent

Laurent Vincent

Consultant

Portrait Diane d'Audiffret cofondatrice UP

Diane d'Audiffret

Cofondatrice et Déléguée générale de UP for Humanness

Les partenaires de cette étude santé

logo coopération santé
logo médicen
logo resmed
logo sanofi
Conseil en génétique

Conseil en génétique

Nous découvrons que de nombreuses maladies présentent une composante génétique. Devant la multiplicité des tests possibles, quels sont, pour les professionnels, les conseils à donner aux patients et de quelle façon ? Quelle éthique pour ce conseil en génétique et l’accompagnement par ces nouveaux professionnels ?

Par ailleurs, une fois réalisés, que signifient réellement les résultats de ces tests ? Parle-t-on de prédiction, de diagnostic, d’oracle ?

Diane d’Audiffret, cofondatrice de UP for Humanness et titulaire d’une maîtrise de Biologie spécialisée en génétique, ESSEC et Docteure en philosophie pratique, nous éclaire sur ce sujet dans un article intitulé « Le Conseil génétique, accompagnement ou guide de décision ? Enjeux de liberté et de soin », publié sur le site Gènéthique le 4 novembre 2020.

conseil en génétique quel accompagnement des professionnels ?
Génétique et révélations

Génétique et révélations

Les références à la génétique sont partout. Elles sont dans les débats actuels sur la loi relative à la bioéthique. Elles sont dans l’approche médicale après la découverte des composantes génétiques d’un certain nombre de maladies. Elles sont aussi dans les ambitions du transhumanisme qui veut améliorer par la génétique les performances humaines. Enfin, on les retrouve encore dans les différents organes de la société où on parle de l’ADN d’une entreprise, de l’ADN d’un peuple, etc.

La compréhension des mécanismes génétiques suscite de nombreux espoirs pour des patients en quête d’un diagnostic, d’une compréhension de leur état de santé. Elle suscite également de nombreux fantasmes vers une prédiction de son état de santé futur, voire une maîtrise de sa santé et même de ses performances physiques et intellectuelles.

génétique : machines de séquençage du génome
Machines de séquençage du génome

Mais la génétique ôte-t-elle tous les voiles de notre existence ?

Diane Van Haecke d’Audiffret, Docteure en philosophie pratique et Co-fondatrice de UP for Humanness nous propose de réfléchir à cette question. En effet, Dans cet article pour la revue Médecine et Philosophie intitulé Génétique ou ôter le voile d’Isis ? , elle nous fait plonger aux sources de la génétique et de ses révélations.

Au-delà des savoirs que la recherche en génétique pourra encore nous offrir, elle nous révèle la part de mystère qui subsistera toujours. La génétique nous révèle notre unicité comme nos liens par de nombreux gènes partagés d’un être à l’autre. La génétique nous révèle également la vulnérabilité du génome à notre environnement, notre mode de vie, etc., soit l’impossible réduction d’une destinée humaine à un destin génétique.

Etats Généraux de Bioéthique

Etats Généraux de Bioéthique

La consultation en ligne menée lors de ces États Généraux de Bioéthique a permis de récolter 64.985 contributions qui ont elles-mêmes généré 832.773 votes d’internautes intéressés et concernés par les débats. L’intégralité du rapport officiel, qui reprend également les contributions lors des débats en présentiel organisés en régions, est disponible ci-dessous.

Etats généraux de la bioéthique, la suite !

Etats généraux de la bioéthique, la suite !

Le Comité Consultatif National d’Ethique posait au printemps la question à tous les français : « Quel monde voulons-nous pour demain ? ».

À la lecture du rapport de synthèse -paru en juin- sur ces États Généraux de Bioéthique, nous ressentons un certain vertige face à ces questions nombreuses qui interrogent chacun de nous profondément puisqu’elles parlent de notre santé, de nos enfants, de notre mort, etc.

Nous proposons ici un éclairage pour encourager chacun à la réflexion et pour rechercher ensemble nos points d’appui qui construisent durablement et humainement le monde de demain.

Notre éclairage !