Valoriser les proches aidants

La valorisation des proches aidants est un immense enjeu pour demain. 11 millions de piliers pour notre société, tous essentiels.

Notre conviction est que ceux-ci ont besoin d’une meilleure reconnaissance pour mieux vivre leur rôle, pour être soutenus, pour mieux aider sur la durée. Meilleure reconnaissance par leur entourage et la société, meilleure collaboration avec les professionnels de santé, relation plus sereine avec le monde professionnel.

Poser une question sur cette étude

À propos de cette étude

L’étude a démarré fin 2024 par la rencontre de UP for Humanness avec l’Institut Imagine, les équipes de l’Institut ayant à cœur de mieux comprendre et mieux soutenir les proches aidants des patients atteints de maladies rares. Désireux d’explorer des situations variées de proches aidants pour saisir les enjeux communs, nous avons rapidement associé à l’étude l’Institut des cancers des femmes et l’UNAFAM, réunis dans un comité de pilotage.

Soutenir cette étude



Pourquoi cette étude ?

Accompagner un être aimé dans la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie est pour bon nombre d’entre nous naturel car nous sommes parent, frère, sœur, fille, fils, conjoint, petite-fille, petit-fils,… nous sommes là, nous aimons, nous nous inquiétons, nous nous préoccupons, et nous souhaitons profiter de cet être cher dont le temps est parfois compté ou dont certaines dimensions de la vie sont entravées.

Dans bon nombre de situations, le système de santé soulage à travers des traitements, des protocoles, un relai de soignants. Et le proche « aimant » est là tout au long du parcours, à toutes les étapes de la vie qui avance et se transforme, expert de la maladie ou des habitudes, de ce qui soulage un peu plus la personne malade ou fragilisée. Il devient, souvent sans s’en rendre compte, un proche « aidant » en espérant qu’il ne finisse pas simplement « aidant », c’est-à-dire réduit à un participe présent, à une fonction.

Être proche aidant peut rimer avec abnégation totale à son proche malade, avec précarisation, mise entre parenthèse de ses envies, ses aspirations, ses activités, sa vie professionnelle, etc.

Comment aider les proches à se reconnaître un rôle particulier et donc un besoin de répit, d’aides ? Comment accompagner les soignants dans la reconnaissance de ce rôle qui permet connaissance de la maladie, préservation d’une certaine qualité de vie, et ainsi adhésion au traitement et efficacité thérapeutique ? Comment accompagner le monde de l’entreprise dans l’accompagnement des aidants salariés au-delà de certaines entreprises engagées ?



Objectifs de l’étude santé

Identifier les points de blocage à la reconnaissance des proches aidants
Identifier les moyens pour les soignants et les aidants de mieux collaborer
Penser les conditions d’une vie professionnelle sereine pour les proches aidants
Émettre des propositions pratiques pour améliorer la vie des aidants

l

Méthodologie et calendrier de l’étude

L’association et ses partenaires ont réuni un groupe de recherche composé d’une dizaine d’acteurs du handicap ou de l’entreprise (personnes handicapées, DRH, dirigeants, responsables associatifs, chercheurs…)