Article publié dans la revue Pour un monde plus humain de UP for Humanness en octobre 2026
Médecin gériatre depuis 20 ans, Laure Jouatel est directrice médicale des EHPAD du groupe LNA Santé depuis 2022. Avant d’intégrer ce groupe, elle a exercé 5 ans comme gériatre libéral auprès de malades à domicile atteints d’Alzheimer, maladies apparentées, et donc auprès des proches aidants. Au sein du groupe LNA Santé, elle a porté le projet « Démarche Sens » autour de l’accompagnement des maladies neurodégénératives et notamment de la collaboration entre équipes soignantes et proches aidants.
Lorsque je suis arrivée au sein du groupe, nous sortions de la crise du Covid-19. Les soignants d’EHPAD exprimaient combien ils avaient trouvé « reposant » de ne plus avoir les nombreuses visites des proches et familles pendant les confinements… Cela révélait selon moi un problème profond dans la façon de vivre le métier, la relation aux proches. Nous avons mené une recherche et rencontré de nombreux soignants pour aborder ce sujet – 50 entretiens semi-directifs – et organisé une dizaine de groupes de parole sur le sujet. Je voulais aider les professionnels de santé à comprendre les souffrances des aidants.
En parallèle, nous avons aussi interrogé les familles pour mieux comprendre leurs attentes, leurs besoins. Ce qui ressortait de ces rencontres était avant tout l’envie de mieux comprendre, de pouvoir agir, de faire équipe avec les soignants. De tout ce travail d’enquête en est sorti le guide, « Tous Aidants »(1), relu et retravaillé avec les aidants pour qu’ils en critiquent la forme et le fond avant de le publier. Trois grandes parties le composent : comprendre la maladie, les comportements qui nous troublent, partager des moments agréables.
La relation entre familles et équipes soignantes
Dans le cadre de cette démarche « SENS », en 2021, nous découvrons en Espagne la mise en place de logiciels de soins communs et partagés entre familles et équipes soignantes. Les familles le consultent, réagissent, préviennent de leur passage, etc. De tels logiciels seraient aujourd’hui impossibles à mettre en place en France mais nous cherchons malgré tout le moyen de nous en rapprocher. Cela révèle à la fois un désir de transparence vis-à-vis des familles mais aussi d’humilité quant à notre besoin de collaborer.
Quand leur proche entre dans un établissement comme l’EHPAD, les familles ont le sentiment que, soudainement, elles ne maîtrisent plus : état de santé, changements de traitement, passages du médecin…, et certaines en souffrent. Le seul moyen pour les professionnels de santé « de faire alliance » avec aidants, c’est d’assumer tout simplement d’avoir besoin d’eux. Ne pas dire « votre proche est chez nous, maintenant on s’en occupe, il est hors de danger » mais plutôt « on va avoir besoin de vous ». Il faut déconstruire la formation soignante à ce sujet : un autre soin est possible, au titre de l’humilité, du vivre- ensemble, de la juste proximité…
Les proches aidants sont pour certains particulièrement « experts » dans le domaine, c’est notamment le cas lorsqu’ils accompagnent un proche atteint de la maladie de Parkinson, ils n’ont pas le choix compte tenu de la rigueur du traitement. Cependant ils veulent malgré tout être formés. Lors des formations d’aidants, la principale question était : « Comment je dois me comporter/réagir ? » C’est même une question sociétale, la population générale a besoin d’être mieux sensibilisée à ce que signifie « vieillir » et comment accompagner la vieillesse(2).
Emmener les équipes
Lorsque l’on évoque les « familles » la première réaction des soignants est de se « focaliser » sur quelques familles «compliquées», c’est l’un de mes combats de les inviter à ne pas s’épuiser et se concentrer sur tous les autres qui souvent ont besoin de soutien également…
Les familles les plus difficiles à accompagner, parfois « odieuses » envers les équipes, sont celles qui souffrent le plus. Notre soutien est alors essentiel. En tant que médecin je subis moins ces agissements, mais je dois parfois intervenir auprès de familles. Il nous arrive également de redonner un rôle « soignant » à certaines familles qui le réclament : lorsqu’une proche aidante demande d’intervenir dans l’hygiène de son mari parce qu’elle l’a fait pendant les 6 derniers mois à domicile il faut la laisser le faire. Évidemment c’est sa place. Notre rôle premier est d’être là et d’assurer le bien-être des résidents.
Mon engagement est celui d’un réel partenariat avec humilité et transparence vis-à-vis des familles, pour une relation plus apaisée aux proches aidants. Pour une transformation plus globale du système de santé sur ce sujet en revanche, je crois qu’il faudra attendre encore longtemps. Ma conviction personnelle est qu’un autre soin est possible(3) et nécessaire, pour les patients, les proches aidants. Le « pouvoir de la blouse blanche et du médicament » va se métamorphoser progressivement. J’y crois depuis longtemps et on me considère de moins en moins comme insensée ! Dans cette nouvelle médecine, la place du proche aidant, du lien, sera cruciale.
Histoire de vie et posture du système de santé
Nous avons tous été témoins de l’épuisement des aidants, et ce malgré le nombre de dispositifs existants. Le problème n’est pas uniquement la lourdeur administrative, la charge ressentie, le problème économique : ils vivent comme un échec ou un abandon de faire appel à des professionnels pour prendre le relais. Et ce lien intime du proche au malade n’est pas assez exploré ni étudié. Les professionnels de santé doivent pourtant accepter qu’il se vit quelque chose d’intime et singulier pour l’aidant.
Chaque relation aidant-malade est singulière. Certains viennent une fois par mois, d’autres deux fois par an, certains quatre fois par jour ; dans une fratrie il peut y avoir quatre aidants mais à des degrés très variables et avec des priorités très différentes : le soin, le moral, l’hygiène, le rythme, les repas… La question est « comment accéder à ce lien intime qui les lie et devons-nous y accéder ? ». Nous ne sommes pas « le sachant », parfois il nous est compliqué de comprendre ou expliquer le comportement d’un patient à l’aune de son histoire de vie. « J’écoute, je mesure, j’évalue, et surtout j’accompagne ».
1 Le guide « Tous Aidants » est disponible sur www.lna- sante.com/documents/publications/cahier_prendre_soin/ tous_aidants, il est particulièrement orienté sur les maladies neuro-évolutives et les troubles du comportement associés.
2 Le groupe LNA Santé a aussi publié l’ouvrage « Demain tous gériatres » sur ce sujet.
3 Référence à l’ouvrage Un autre soin est possible écrit par Bertrand Hagenmüller (réalisateur), Laure Jouatel (médecin) et Kévin Charras (psychologue) et au film associé Les Esprits libres, réalisé par B. Hagenmüller.
Laure Jouatel
Directrice médicale et médico-sociale de LNA Santé – un groupe familial nantais de 87 établissements dédiés au soin des personnes en perte d’autonomie, atteintes de troubles de santé mentale (maisons de retraite, soins de réadaptation, hôpital à domicile, centres de santé…) – Laure est médecin gériatre et copilote de la Démarche Sens au sein du groupe après avoir exercé comme médecin libéral. Elle est membre du Laboratoire des solutions de demain de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).