1. Adopter une définition commune du « proche aidant », préserver le lien, un statut d’aidant en question

La place du proche aidant… en perpétuel mouvement

Quand nous parlons d’une communauté d’individus, nous entendons très vite nos responsabilités les uns vis-à-vis des autres, et donc ici de participer à la grandeur de l’autre. Nous sommes alors invités à reconnaître, c’est-à-dire à donner une légitimité, du crédit, à l’action de l’autre, à la place qu’il a ou veut avoir, et ce, en tenant compte du mouvement perpétuel que la situation et l’esprit imposent à cette place.

Expliquons-nous. On parle souvent de « trouver sa place » en tant que proche aidant : proche aimant dans un lien de filiation, d’intimité ou de voisinage, mais aussi soignant ou encore assistant personnel dans les tâches administratives ou de la vie quotidienne, secrétaire pour les rendez-vous divers et variés, chauffeur, etc. La « place » a une connotation statique qui va à l’encontre de la réalité des situations vécues en permanente évolution.

En effet, « on accepte parfois des places qui nous contraignent plus qu’on ne le croit, des places trop étroites, parce que nous sommes persuadés qu’elles nous sont destinées. Pour quelles raisons, selon quelles logiques, finit-on par se convaincre qu’une place visiblement trop petite nous conviendra malgré tout ? Sans doute à cause de la puissance de ce désir nostalgique d’une place à soi. […] Dans la question de la place se joue celle de notre singularité mais aussi de notre insertion au sein d’une société, d’une famille, d’un groupe auquel nous appartenons ou souhaitons appartenir. Parce que nous craignons de perdre notre place, d’être remplacés, nous nous contentons d’espaces affectifs ou relationnels qui nous contiennent plus qu’ils ne nous conviennent. On pense la place comme la garantie d’une stabilité, d’une continuité, elle répond sans doute à un certain besoin d’ordre, de définition, de distinction(1). »

« La violence avec laquelle on peut se voir assigner une place explique les fuites, les départs, les désertions. Certaines places sont objectivement inhabitables, invivables (G. Perec). On n’y respire plus. On fuit pour se sauver ou pour retrouver la dynamique d’un déploiement de soi(2). » Nous ne pouvons pas favoriser l’autonomie des personnes malades, âgées et handicapées en rognant sur celle de leurs proches !

Il convient donc d’envisager dans nos propositions certes un cadre clarifié qui permet des outils, des accompagnements et des prises en charge essentielles, mais un cadre personnalisable afin qu’il ne soit jamais enfermant ou trop excluant, qu’il prenne en considération les changements de situation du proche aidé comme du ou des proches aidants. Reconnaître sans enfermer, sans assigner à une place précise, voilà l’enjeu qui est le nôtre, collectivement ; dans le cas contraire, nous nions le vécu singulier et condamnons à l’épuisement, à la négation de soi.

Étant donné l’hétérogénéité des situations, le périmètre de l’aidance est flou, ce qui rend éminemment complexe la question de la reconnaissance et d’un éventuel statut pour accéder plus aisément aux informations et aux aides.

Selon la loi de 2015, l’« aidant » est « une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap ».

Soit ! Mais à l’écoute des différents proches aidants qui se sont exprimés dans notre étude, nous affirmons que le proche aidant est d’abord un proche aimant et entend le rester et que le proche aidant est trop souvent un palliatif invisible à de nombreux manques de notre système de santé. Le premier aspect, nous souhaitons bien le conserver ! Le second, cette étude entend identifier des solutions pour l’atténuer.

63 % des personnes aidées depuis plus de 5 ans déclarent ne recevoir de l’aide que de leurs proches (Weber 2015).

Nous l’avons lu dans cet ouvrage, « la soutenabilité du système de santé et du médico-social repose largement sur une main-d’œuvre non rémunérée, largement invisible dans les comptes publics ». (A. Cheneau)

Être proche aidant, c’est d’abord aimer et bien souvent de manière intime.

Ce qui apparaît très clairement dans les témoignages des proches aidants qui ont contribué à l’étude, c’est leur revendication à rester le proche aimant avant toute chose, et à être en priorité reconnu comme tel. Il y a ainsi une résistance à l’auto-reconnaissance d’être aidant pour ne pas trahir le lien bien plus profond, pétri de sentiments qui préexistaient à la maladie ou à la naissance en cas d’enfants handicapés, lien qui engage notre identité et celle du proche aidé.

• Être proche aidant, c’est permettre à un autre de poursuivre au mieux son existence.

• Être proche aidant, c’est réaliser des tâches, gestes de la vie quotidienne avec ou pour un autre qui ne pourrait y parvenir par lui-même.

• Être proche aidant, c’est aussi apprendre des gestes soignants, parfois techniques, coordonner les différents intervenants du soin.

• Être proche aidant, c’est répondre aux contraintes administratives, et parfois subvenir aux besoins financiers de l’autre.

• Être proche aidant, c’est assurer une présence essentielle à l’autre qui rompt l’isolement, qui rompt avec le sentiment d’une existence stérile, sans égard, sans amour, une présence qui maintient le lien social indispensable à chacun.

• Être proche aidant, c’est donc révéler ou acquérir des compétences relationnelles et techniques qui ont une infinie valeur pour la société, en particulier le système de santé et les entreprises.

En raison de ce lien préexistant à la maladie, à la perte d’autonomie ou au handicap, trop souvent, le rôle « supplémentaire » d’aidant a été découvert par l’épuisement, par un moment de bascule où l’amour, le lien ont été abîmés par la réduction de la relation à l’être aimé, à la fonction d’aidant. Le temps partagé n’est plus que maladie, soins, coordination des intervenants, indispensable présence, contraintes administratives, repas, conduites aux rendez-vous, etc. Le lien devient obligation et non liberté renouvelée.

Une définition ?

Être proche aidant, c’est demeurer d’abord un proche aimant. C’est choisir, ou assumer, d’accompagner une personne fragilisée par la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie afin qu’elle puisse continuer à vivre sa vie avec dignité. Cet engagement repose sur un lien affectif antérieur à l’aidance et mobilise, au fil du temps, des compétences relationnelles, organisationnelles et parfois techniques. Le proche aidant assure une présence, un soutien relationnel, une aide dans les actes de la vie quotidienne et de soins, une coordination des intervenants et des rendez-vous requis, une aide administrative et financière, de manière temporaire, régulière ou permanente. Si cet accompagnement constitue une ressource essentielle pour la personne aidée et pour la société, il ne doit jamais réduire la relation à une simple fonction d’aide, au risque d’effacer ce qui en est le fondement : le lien humain. Ce rôle donne droit à des aides financières et matérielles en ce sens.

La notion doit sortir de son unique facette misérabiliste pour rendre compte de la valeur apportée et des compétences que ce rôle revêt.

Question d’un statut juridique ?

Pour se reconnaître ou être reconnu comme proche aidant, il est important de s’attacher à définir un peu plus clairement ce rôle comme nous avons tenté de le faire plus haut. Définir pour encadrer ? Le groupe de recherche comme les contributeurs de cet ouvrage sont mitigés sur la question de donner ou non un statut juridique. D’aucuns estiment que sans statut, pas de réelle revendication de droits possible. D’autres craignent qu’une définition trop stricte ne puisse refléter la diversité des situations et n’exclue alors des personnes qui ont effectivement besoin d’être aidées pour aider. Donner un statut pour obtenir des aides porte aussi le risque de n’avoir qu’une seule personne dans une famille reconnue comme proche aidant, avec celui conséquent d’une déresponsabilisation des autres membres, d’un isolement accru de la personne aidée et du proche aidant « officiel ».

Tous les proches aidants interrogés s’accordent en revanche sur le besoin de reconnaissance, d’accéder à des aides, aux dispositifs et de ne surtout pas alourdir les démarches, déjà trop complexes, trop longues…

Peut-on envisager un statut juridique qui puisse :

• évaluer la nature et le degré d’accompagnement (avec réévaluation à la demande des familles pour la prise en considération des changements de situation en temps réel),

• être partagé entre plusieurs membres d’une même famille,

• être simple à obtenir et rapide dans l’exécution ?

Un parallèle avec le système de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) a été régulièrement porté à la réflexion. Cette reconnaissance dépend de la situation de handicap ce qui montre l’évaluation possible d’un degré d’accompagnement singulier. En revanche, sont regrettées la complexité et la lenteur administratives associées.

Nous saluons pour cela la naissance du Syndicat National des Aidants qui veut représenter, garantir les droits fondamentaux, assurer une justice sociale quelle que soit la situation, valoriser les compétences associées et sécuriser les parcours professionnels des aidants, etc. Ils sont partis du postulat suivant : « L’aide apportée par les aidants ne relève pas uniquement de la sphère privée. Elle constitue un travail social d’intérêt général, exercé sans statut, sans droits opposables et sans protection équivalente à l’utilité collective produite. » Le SNA pose donc clairement la question du statut juridique.

Nous rappelons ici la dette de notre pays, le risque d’un statut qui ne viserait qu’à l’objectif d’accéder à des aides supplémentaires avec les risques que cela implique si aucune évaluation des situations réelles n’est effectuée comme c’est trop souvent le cas dans notre pays. C’est l’ensemble de l’efficience des systèmes sanitaire et médico-social qu’il faudrait revoir pour ne pas institutionnaliser l’aidance, pour qu’accompagner un proche reste un choix libre et vivable.

Les moyens de la reconnaissance

Quand le fait d’être aidant est partagé par une personne à son entourage amical ou professionnel, il ne semble pas qu’il y ait mise en doute. La question semble davantage porter sur l’auto-reconnaissance. Elle est le point de départ indispensable à toute considération, alliance, soutien. Or, celle-ci passe souvent par un tiers, quelqu’un qui par l’attention à un récit sur les actions réalisées, la présence et l’attention apportées à un proche, interrogera l’auteur de ce récit sur la possibilité qu’il soit aidant. Ce tiers est, selon les résultats de l’enquête, dans une grande majorité des cas un professionnel de santé ou quelqu’un de l’entourage. Les médias et les associations semblent aussi avoir un rôle à jouer dans cette révélation à soi-même.

Quelques propositions en conséquence :

2. Concevoir et mener régulièrement des campagnes de communication nationales, renforcer l’ampleur de la Journée Nationale des Aidants et intégrer la « cause des aidants » dans des événements culturels et dans les médias

Selon les témoignages, la prise de conscience du rôle d’aidant est souvent venue quand l’épuisement s’est fait sentir. Différents freins à l’auto-reconnaissance ont été recensés comme le caractère tabou de la vulnérabilité dans la société, la culpabilité de « se plaindre » ou de demander de l’aide alors que notre proche souffre, la peur d’être stigmatisé dans son environnement professionnel. L’aidance vis-à-vis des personnes âgées dépendantes a été reconnue depuis une quinzaine d’années par l’action d’associations comme France Alzheimer par exemple. Elle est beaucoup moins visible pour le handicap ou la maladie.

Ainsi, ces campagnes pourraient montrer :

• La variété des situations d’aidance

• Les jeunes aidants, de l’école aux études supérieures

• Les outils à disposition nationaux et locaux

• Le cumul aidance et situation professionnelle

• Les défis des aidants indépendants

Nous proposons également d’étendre la portée de la Journée Nationale des Aidants avec des sensibilisations systématiques dans les écoles, universités, établissements de soins et médico-sociaux comme dans les entreprises : des kits d’animation seront développés par des associations dédiées et un recensement des personnes potentiellement aidantes sera réalisé afin de les orienter au plus tôt vers des dispositifs d’évaluation de la situation.

Les médias nationaux et des événements culturels pourraient être le relais de cette « cause » afin que la vulnérabilité et ceux qui l’accompagnent au quotidien ne soit plus taboue et que par ces intermédiaires, être proche aidant ne soit plus jamais vecteur d’isolement mais au contraire de fierté.

3. Développer des outils de diagnostic et d’évaluation de situation d’aidance avec consultations de professionnels et définition des aides en conséquence

Différents outils semblent requis pour accompagner cette reconnaissance par soi-même et par les autres du rôle d’aidant :

A. Un outil de « diagnostic » : je peux me considérer « aidant »

B. Un outil d’évaluation « aidants/aidés/soignants » qui permet d’orienter – en fonction du score et des besoins identifiés – vers des dispositifs d’aide, des associations, des modules de formation, des groupes de parole, des solutions de répit, etc.

Cet outil doit mesurer le degré de dépendance de la personne aidée, le temps passé par la personne aidante et la nature de l’aide ou des aides apportées.

Ces outils doivent être nationaux et communs à tous les acteurs afin d’être accompagnés d’une communication généralisée et ainsi adoptés par tous : une réalisation interministérielle semble ainsi requise.

Ces outils ne doivent pas être considérés comme une fin en soi, ils doivent permettre un dialogue pour une reconnaissance et plus encore pour une optimisation de la prise en soin et du rôle de l’aidant ou des aidants associés.

Ces outils doivent également mesurer les risques sanitaires et sociaux pour le proche aidant ainsi que le degré d’isolement de l’aidant et de l’aidé afin d’accentuer le soutien et la fréquence d’évaluation en conséquence. Anticiper les risques, agir en prévention plutôt qu’en réaction, voilà les objectifs visés.

C. Des consultations systématisées et déclenchées par les outils

Une consultation médicale régulière est préconisée ainsi qu’une consultation « déclenchée » quand le score « risques sanitaires » sera élevé.

L’accompagnement régulier par un travailleur social et/ou par un psychologue est également prôné tout comme un rendez-vous « déclenché » en cas de risque social ou psychologique révélé par l’outil.

D. Une dimension économique pourrait être associée à cette évaluation de situation

Il s’agirait de mesurer la valeur apportée par l’aidant d’une part, dans la prise en soin (en complément ou remplacement des soignants ou acteurs sociaux) ; et d’autre part, par leur implication dans la recherche sur les pathologies, leur prise en soin, ou encore sur le rôle des aidants dans le système de santé.

L’impact économique de l’aidance sur les revenus et les dépenses du proche aidant pourrait également être évalué à cette occasion.

En conséquence de cette évaluation économique de la valeur apportée par l’aidant et du coût pour lui de l’accompagnement qu’il réalise, un calcul et la définition d’aides à mobiliser pourraient être simulés.

4. Former les professionnels de santé, révélateurs principaux du rôle d’aidant

Les professionnels de santé et en particulier les médecins et infirmiers sont les premiers témoins de la présence d’un proche auprès d’une personne malade, âgée dépendante ou handicapée. Ils sont donc légitimement les plus à même de révéler à ce proche, sa présence, son implication, et ainsi son rôle d’aidant en plus de son rôle d’aimant. Cela implique le besoin de former ces deux populations de soignants aux réalités et enjeux des proches aidants, aux outils à disposition et à venir, et ce, dès leur formation initiale mais aussi en continu. Des groupes de paroles mixtes « professionnels de santé – aidants avec de temps en temps des personnes aidées » permettraient des prises de conscience et des formations réciproques… Ils pourraient être de deux types : « généralistes » pour explorer la diversité des situations ; « spécifiques » sur les conséquences de la pathologie considérée, ou encore sur des composantes particulières de la relation aidant-soignant (attentes, posture, alliance thérapeutique, etc.)

Les dossiers de demande de reconnaissance de situation de handicap auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) sont notamment des occasions de préciser le rôle de l’aidant, le nombre de personnes aidées, les missions effectuées et les répercussions sur le quotidien, les aides que l’on peut percevoir. Les espaces prévus à cet effet existent déjà mais c’est aux professionnels de santé de contribuer à ce qu’ils soient bien remplis et répondent à leur objectif.

1 C. Marin, Être à sa place, Éditions de l’Observatoire/Humensis, 2022, p.11

2 Op. cit., p. 12.