« Ne pas dire « votre proche est chez nous, maintenant on s’en occupe, il est hors de danger » mais plutôt « on va avoir besoin de vous ». Il faut déconstruire la formation soignante à ce sujet : un autre soin est possible, au titre de l’humilité, du vivre-ensemble, de la juste proximité… »

Laure Jouatel

« Un cadre minimal peut tenir en trois questions posées au bon moment : de quoi le proche est-il capable, de quoi a-t-il besoin, et qu’est-ce qu’il ne faut pas lui demander. »

Thierry Calvat

Améliorer la performance de l’aidance ? Faire alliance

Titre un peu provocateur, nous en convenons.

Comment parler de performance de l’aidance quand le propos dénonce déjà l’épuisement de nos aidants ? Leur en demander plus ? Non, certainement pas. Nous souhaitons au contraire qu’une logique de performance vienne soulager, soutenir les proches aidants. D’où vient l’épuisement ? Bien souvent du flou, des allées et venues administratives, d’un sentiment d’isolement devant la situation et tous les imprévus qu’elle revêt. S’accorder sur les périmètres d’action et de responsabilités de chacun et se former en conséquence ; savoir où trouver des informations et ressources fiables en fonction des besoins ; disposer des aides nécessaires en temps voulu et prévenir les risques.

5. Développer une logique partenariale entre soignants et proches aidants

Le partenaire dans sa définition anglaise du « partner » est celui avec lequel on partage des intérêts. L’efficacité thérapeutique semble être l’intérêt partagé entre les professionnels de santé, les personnes accompagnées et les proches aidants. Or celle-ci dépendra, nous l’avons vu dans nos études précédentes*, de l’adhésion aux soins. Celle-ci passe par la prise en considération de l’ensemble des dimensions de la personne accompagnée. Par cette étude, nous ajoutons le rôle essentiel du proche aidant dans cette efficacité thérapeutique puisqu’il permet, entre autres, l’accès aux soins voire il exerce lui-même des soins. Que l’aidant soit consulté dans ses possibles et qu’il ne s’épuise pas est donc une clé indispensable à l’efficacité thérapeutique.

Cette logique partenariale ou – plus communément – cette alliance thérapeutique implique un dialogue, une discussion claire sur les besoins pour cette efficacité thérapeutique et sur comment et par qui ses besoins peuvent être honorés. Le consentement de la personne accompagnée, rappelons-le, doit être prioritaire. D’aucunes n’auront pas envie que des soins soient réalisés par leur proche quand d’autres au contraire ne pourront imaginer un tiers dans cette intimité. Cette discussion sur les souhaits, les capacités, les compétences présentes ou à développer doit être réitérée régulièrement pour s’ajuster aux changements d’état et de situation des personnes accompagnées mais aussi des proches aidants.

Il y a donc une sorte de négociation à accueillir comme nous le soulignait Bernard Pradines dans une intervention sur les proches aidants*. Ce terme peut sembler incongru dans une logique de soin mais il nous fait comprendre le respect qui est dû à chaque partie indispensable de ce soin, loin du surplomb exercé trop souvent par les soignants, considérés comme les uniques sachants. Rappelons ici l’infinie complémentarité du savoir et de la connaissance.

Les proches aidants apportent la connaissance de la situation, de la personne malade, âgée dépendante, handicapée, de ses habitudes, de ses goûts, de ce qui lui fait du bien, etc., de ce qui sera acceptable ou non… ingrédients clés de la réussite de la prise en soin. Cette alliance thérapeutique nécessite des consultations régulières dédiées à cette négociation et des outils d’évaluation de la situation, de l’efficacité et de la qualité de la prise en soin.

Claire Marin décrit à sa manière le bien-fondé de ces « négociations » en vue d’une réappropriation personnelle de la situation afin que personne ne s’y perde, puisse faire entendre sa voix et assumer sereinement son rôle.

« Le jeu des places respectives des uns et des autres, dans les constellations mouvantes des relations affectives, amicales ou familiales (mais également au sein du système de santé ou dans la sphère professionnelle – rajoutons-nous ici), ne cesse de se reconfigurer au fur et à mesure des événements, joyeux ou tristes, des compositions ou recompositions, des liens de dépendance ou des prises de distance. […] On ne comble pas toujours les (ces) espaces vides, mais on écrit dans la marge. Ce qui s’écrit sur le côté, en parallèle du texte principal, est un espace de réappropriation personnelle du sens, de réflexion, de mise à distance de l’autorité. Écrire à côté, c’est faire entendre sa voix, celle qui s’affirme d’abord dans les marges mais qui pourrait bien un jour composer le cœur du texte4. »

La finalité de cette alliance thérapeutique est que chaque acteur puisse comme nous l’évoque à nouveau C. Marin : « Devenir soi-même une place, un abri, un refuge, un lieu sûr. Accueillir l’autre et en prendre soin, comme une autre manière de faire de la place à quelqu’un5. » Cela requiert un accompagnement et même, ici, une formation.

6. Former les aidants en fonction des besoins

Si les proches aidants connaissent leurs proches par habitudes partagées, etc., ils n’ont pas forcément une vision claire sur les transformations qu’impliquent la maladie, le handicap ou la dépendance dans la vie de leur proche ou dans la leur. En fonction de cette discussion autour des besoins, envies, capacités, compétences que nous préconisons, le proche aidant devra être formé, et ce, sur différents aspects :

• Prévention des risques pour lui, pour le lien avec la personne aidée, etc.

• Juste posture par rapport au proche aidé

• Développement de ses compétences en fonction des rôles définis : administratives, soins, organisationnelles, connaissance des dispositifs…

• Description des outils à disposition de l’aidant

Ces formations sont dispensées par des pairs, des professionnels de santé, des assistants sociaux, des personnes malades et handicapées.

Des évaluations régulières de la situation permettront de déterminer les modules de formation à suivre.

Optimiser les parcours de soin

7. Identifier ou développer des outils de transmission et de coordination efficaces en fonction des situations

Il ne s’agit pas de créer un énième outil de coordination ou de transmission, il s’agit d’identifier celui qui conviendra le mieux aux personnes concernées et pourra impliquer la personne accompagnée (dans la négociation, la répartition des rôles dont nous parlions plus tôt, il ne faut en effet en aucun cas oublier ce que pourrait faire la personne aidée si des outils pouvaient être adaptés… afin de répondre à l’exigence du respect et du développement de l’autonomie de la personne et du refus de tout reporter sur le proche aidant). Un accès dédié sur l’Espace Numérique de Santé ? Agenda ; comptes rendus des interventions médicales, paramédicales mais aussi sociales, sportives, culturelles, familiales… pour sortir d’une vision saucissonnée de la personne mais bien considérer l’ensemble des aspects de sa vie ; espaces de dialogues et d’expression des besoins ; engagement de réponse par système d’alertes auprès des professionnels concernés.

8. Créer le rôle de référent de coordination en cas de situations complexes avec formation et valorisation de la mission

Cet engagement de réponse relève de l’identification d’un interlocuteur privilégié pour la personne aidée et/ou le proche aidant ainsi que pour l’ensemble des soignants intervenant auprès d’eux. Comme dans nos études précédentes*, dans le récit des personnes concernées, nous observons le sentiment de solitude de bon nombre d’entre elles quand la situation se complique. Qui appeler ? Vers qui se tourner ? Sans réponse, le recours est alors les services d’urgences trop souvent saturés quand ils n’ont pas fermé.

Cette mission de coordination peut être celle du médecin traitant ou d’un autre professionnel de santé. Les infirmiers de pratique avancée semblent particulièrement indiqués pour cette mission. En tout état de cause, le professionnel de santé responsable de cette mission de coordination aura reçu une formation et une certification ad hoc. Il évaluera la situation pour orienter efficacement le proche aidant dans son action ou pour faire intervenir ses collègues. Il s’assurera de la transmission des informations comme de l’évaluation régulière de la situation via les outils à sa disposition. Cette mission sera valorisée car source d’efficience du système et donc d’économies. Les temps de réunions pluridisciplinaires qu’elle pourra requérir seront justifiés et rémunérés.

Il évaluera la situation pour orienter efficacement le proche aidant dans son action ou pour faire intervenir ses collègues, surtout si le proche aidé n’est pas en capacité d’exprimer certains besoins.

Lors de ces réunions de coordination, un point d’honneur doit être mis à l’implication aussi bien du patient que du proche aidant dans les prises de décisions et principales orientations.

Donner accès aux dispositifs d’aide aux aidants

9. Systématiser l’accès aux assistants sociaux et valoriser leur travail

Outre le « Qui appeler ? » en cas de problèmes médicaux, une autre difficulté majeure est révélée par les proches aidants : la complexité voire la violence administrative. Les assistants sociaux sont des ressources clés pour les proches aidants, ils ne sont pourtant que peu rémunérés, non valorisés dans les parcours de soin. Des expérimentations avec et sans assistants sociaux pourraient faire la preuve de leur impact, gain de temps, d’énergie, d’efficacité et donc gain en prévention des risques. Les outils de diagnostic et d’évaluation des situations décrits plus haut pourraient permettre l’identification d’un besoin de « consultation sociale ». Une permanence d’assistance sociale pour les aidants dans les établissements de santé est à systématiser.

10. Créer une plateforme unique d’information et de ressources et définir des plans d’objectifs territoriaux d’aide aux aidants (ressources, relayage, répit, etc.)

Une plateforme unique présentera les outils d’évaluation, les aides correspondantes en conséquence, les évolutions légales le cas échéant, les enquêtes auxquelles participer et des guides pratiques à destination des différents interlocuteurs de l’aidant (soignants, entreprises en particulier). Elle recensera, par territoire ou bassin de vie, les offres d’accompagnement, de formations, d’éducation thérapeutique (ETP), de répit, etc., et les associations dédiées après évaluation/certification de celles-ci (en effet, les professionnels de santé regrettent de ne pas savoir vers quelle association orienter les familles, faute d’assurance de la qualité de celles-ci).

Elle permettra aussi la qualification précise des besoins des aidants non couverts sur leur territoire par un espace de dialogue ouvert avec les citoyens et pourra alors être la base de plans d’objectifs territoriaux d’aide aux aidants. Ces plans viseront à développer des solutions territoriales en fonction des besoins via des appels à projets, en particulier le développement de solutions de répit dans la diversité des besoins : « relayage », vacances partagées, maisons de répit.

Aujourd’hui les initiatives sont très souvent ciblées par typologies de maladies ou handicap ou dépendance, ou encore pour un profil d’aidant spécifique. Cette plateforme devra permettre à chacun de trouver le soutien correspondant à sa situation singulière, elle semble particulièrement utile pour les aidants isolés ou ayant fait le choix d’être travailleur indépendant.

Évaluer pour agir efficacement

Deux types d’évaluation nous semblent indispensables :

11. Mesurer l’impact des dispositifs d’aide aux aidants

Trop souvent, nous innovons et dépensons pour cela, sans nous assurer de l’impact, du bénéfice apporté à l’ensemble des acteurs. Satisfaction, qualité de vie, santé conservée, activité professionnelle, vie sociale des proches aidants mais aussi efficacité thérapeutique et qualité de vie du proche aidé, et peut-être même évaluation par les soignants de leurs interactions, de leur bien-être sont autant d’aspects à évaluer pour déceler l’apport des propositions avancées ici ou par d’autres acteurs.

12. Systématiser l’évaluation médico-économique de l’aide apportée par les proches aidants

Nous en entendons déjà certains qui, à la lecture de ces propositions, crieraient aux dépenses supplémentaires qu’elles semblent contenir. Regardons de plus près ! Avec l’individualisme croissant, nous soulignons l’importance pour notre société de voir ici des personnes qui refusent d’abandonner ceux qu’ils aiment et désirent s’impliquer auprès d’eux quand la perte d’autonomie, le handicap ou la maladie surviennent. Nous pensons aussi que tout ne se rémunère pas dans l’existence, que le don de soi pour autrui est ce qui nous rend dignes de notre humanité et ce qui nourrit cette humanité. Mais nous crions à une sorte d’esclavagisme des proches, faute d’accès aux soins, faute de structures physiques ou mobiles en suffisamment grand nombre pour les personnes âgées dépendantes, pour les enfants et adultes handicapés, faute de coordination efficace des parcours de soin.

Une main-d’œuvre gratuite, invisible qui porte la culpabilité dès que la situation se dégrade, dès qu’il faudrait se reposer… Une main-d’œuvre à qui l’on renvoie qu’il est bien normal de s’occuper de son enfant, son parent, son conjoint… Oui, mais… jusqu’où ? S’il faut réduire ou diminuer son travail… S’il faut s’épuiser physiquement et psychiquement, s’isoler… Tout cela a un coût très important pour notre société. Socialement mais aussi économiquement. Des jeunes aidants qui n’arrivent pas à poursuivre leurs études, des pères ou mères de famille qui quittent leur activité professionnelle et mettent en péril la suite de la carrière. Toutes ces personnes relèvent d’aides pour « compenser » la perte. Plus ces situations d’åìdånce se généraliseront sans réviser l’organisation et identifier les causes racines, plus les dépenses associées risquent d’être importantes. Elles n’évitent pourtant pas semble-t-il la précarisation. Cercle vicieux qui diminue la consommation de ces familles, etc. Des esprits chagrins diraient alors qu’il vaut mieux que les personnes ne se reconnaissent pas « aidantes » afin qu’elles ne demandent pas d’aides. Oui mais quid du coût qu’induisent leur épuisement, la dégradation de leur santé de manière prématurée, leur inactivité professionnelle et les conséquences à long terme sur leurs revenus et leur retraite ? Cela entraîne une baisse des cotisations sociales, mais aussi un creusement des inégalités entre les hommes et les femmes (ces dernières étant davantage aidantes).

Aujourd’hui, nous le rappelle Anaïs Cheneau, « la soutenabilité du système de santé et du médico-social repose aussi largement sur une main-d’œuvre non rémunérée, largement invisible dans les comptes publics ». Cette aide permet de pallier le manque de personnel et de structures, diminue les recours aux soins et donc certaines dépenses médicales. Mais nous l’avons vu et A. Cheneau l’affirme : « L’aide informelle n’est pas une ressource inépuisable. »

Nous recommandons que la HAS inclue comme certaines agences européennes (suédoise et néerlandaise) le coût évité par l’aide des proches dans les évaluations médico-économiques, sans quoi la vision de l’état de notre système de santé est incomplète. Deux méthodes, par substitution – valeur de l’heure d’aide basée sur le prix d’un service professionnel équivalent –, ou par opportunité – basée sur le salaire auquel renonce l’aidant, permettent de valoriser une activité non marchande. Les rares estimations françaises, centrées sur les personnes âgées dépendantes, chiffrent la valeur de l’aide des proches entre 11 et 19 milliards d’euros par an par la méthode de substitution. Pour 1 € financé par l’APA, 2 € seraient assumés par les proches. Ces estimations ne rendent pas compte des impacts sur la qualité de vie de la personne aidée et du proche aidant. Les méthodes de préférences déclarées (Cheneau et Rapp 2025) permettent de mieux intégrer la dimension subjective de l’aide pour mesurer satisfaction et charge. Elles interrogent les aidants sur la compensation souhaitée pour fournir davantage d’aide ou sur leur consentement à payer pour être remplacés pour tout ou partie. Nos outils d’évaluation envisagés plus tôt pourraient interroger sur ces aspects ou ouvrir la discussion.

Rappelons-le avec A. Cheneau, « l’enjeu n’est pas de fixer une valeur exacte à l’aide apportée par les proches, mais d’éviter que cette contribution essentielle ne génère à terme des coûts sociaux et sanitaires différés ».

Nous préconisons des évaluations médico-économiques sur une variété de situations d’aidance afin de pouvoir affirmer demain dans quelle proportion les dépenses d’aides aux aidants peuvent être considérées comme des mesures de « prévention, d’égalité et de soutenabilité du système de soins à long terme ». Peut-être alors serons-nous en mesure de poursuivre les aides pour ceux qui en ont besoin et aller au-delà des 66 jours (cf. AJPA) qui ne correspondent pas à la diversité des situations, et d’évaluer pour d’autres que le recours à des soins professionnels est accessible et pourrait éviter une spirale d’exclusion et de précarisation pour l’aidant ? Nous ne résistons pas à rappeler l’importance de revoir en profondeur le fonctionnement de notre système de santé pour en assurer qualité et efficience, et libérer ainsi du temps soignant (cf. nos publications précédentes*).

Vous l’aurez compris, nous refusons l’institutionnalisation de l’aidance, sa banalisation aveugle et à risque. Rappelons-le avec force comme Christine Bonnefond :

« La meilleure façon de soulager les proches aidants est de mieux accompagner les proches aidés ».