Qui dit reconnaissance des aidants dit reconnaissance de leur rôle dans la société, de leur place, de l’impact de leur action. Cet impact est pour une part philosophique, culturel, sensible mais d’un autre point de vue, il a un réel poids économique, dont Anaïs Cheneau a fait sa spécialité.

En France, près d’une personne sur cinq aide un proche en raison d’un handicap, d’une maladie chronique ou d’une perte d’autonomie. Ce rôle est central : parmi les personnes aidées de plus de 5 ans, 63 % déclarent ne recevoir de l’aide que de leurs proches, 14 % uniquement de professionnels, et 23 % à la fois des proches et des professionnels (Weber 2015). Les proches aident dans les gestes essentiels du quotidien – la toilette, les repas, les courses ou le ménage – mais aussi dans de nombreuses tâches moins visibles : coordination des intervenants, démarches administratives, suivi des traitements ou encore maintien du lien social (Cheneau 2019).

Une économie pour les politiques publiques

Sans cette aide, il faudrait mobiliser davantage de services professionnels et les entrées en EHPAD pourraient être plus précoces (Van Houtven and Norton 2004). L’aide des proches peut également réduire certains recours au système de soins. Pour des limitations fonctionnelles légères, elle est associée à une diminution des dépenses médicales, y compris hospitalières (Bergeot et Tenand 2023). Enfin, l’aide des proches vient souvent pallier l’absence ou l’accès difficile aux services professionnels, en particulier pour les personnes en couple, les moins diplômés, les plus vulnérables économiquement et les 40-59 ans, moins ciblés par les politiques publiques (Cheneau et Simonnet 2022).

La soutenabilité du système de santé et du médico-social repose ainsi largement sur une main-d’œuvre non rémunérée, largement invisible dans les comptes publics.

Une « économie » pour la collectivité…

Attribuer une valeur monétaire à l’aide des proches est essentiel pour orienter les politiques publiques. En France, la Haute Autorité de la Santé ne recommande pas d’inclure systématiquement le coût de l’aide des proches dans les évaluations médico-économiques (centrées davantage sur les coûts médicaux directs), contrairement à certaines autres agences européennes (suédoise ou néerlandaise). Pourtant, plusieurs travaux montrent que sa prise en compte peut modifier substantiellement les conclusions sur la rentabilité des interventions et ainsi orienter les politiques vers des interventions qui réduisent la charge des aidants et améliorent leur expérience (Goodrich et al. 2012 ; Peña-Longobardo et al. 2019).

Deux grandes catégories de méthodes sont généralement mobilisées pour valoriser une activité non marchande. Les méthodes les plus courantes valorisent les heures d’aide soit au prix d’un service professionnel équivalent (logique de substitution), avec le SMIC comme référence dans de nombreuses études ; soit à partir du salaire auquel l’aidant renonce sur le marché du travail (coût d’opportunité). Les rares estimations françaises, centrées sur les personnes âgées dépendantes à domicile, chiffrent la valeur de l’aide des proches entre 11 et 19 milliards d’euros par an, selon la méthode de substitution (Paraponaris 2010 ; Khan and Ragot, 2019). L’aide des proches représenterait 60 à 70 % du coût total de la dépendance : pour 1 € financé par l’Allocation Personnalisée d’Autonomie, 2 € seraient assumés par les proches.

Ces approches reposent toutefois sur l’hypothèse contestable d’une substitution parfaite entre aide familiale et aide professionnelle. Or, la valeur de l’aide dépend aussi de ses effets sur la qualité de vie de la personne aidée et sur la charge supportée par l’aidant (Cheneau et Rapp 2025). Les méthodes de préférences déclarées permettent de mieux intégrer la dimension subjective de l’aide – qui procure à la fois satisfaction et charge.

Elles interrogent directement les aidants sur la compensation souhaitée pour fournir davantage d’aide ou sur leur consentement à payer pour être remplacés dans l’aide ou encore sur leur configuration d’aide préférée selon des scénarios qui varient par l’intensité, le type de tâches, la compensation financière pour l’aidant ou encore le reste à charge pour la personne aidée (Gervès et al. 2013 ; Liu et al. 2020 ; Rapp et al. 2025 ; Mentzakis et al. 2011). En France, Davin et al. (2015) estiment, pour les aidants de personnes de plus de 75 ans, un consentement à payer moyen de 13,6 € pour une heure supplémentaire d’aide. Ces méthodes reposent sur des scénarios hypothétiques et restent coûteuses à mettre en œuvre (De Meijer et al. 2010).

Des coûts « déplacés » vers les familles

Cette « économie » pour les finances publiques correspond en réalité à un transfert de charge vers les familles. Les aidants, surtout ceux qui fournissent une aide intense (souvent plus de 15 heures d’aide par semaine), réduisent leur participation au marché du travail, ajustent leurs horaires ou renoncent à certaines opportunités professionnelles ; avec des conséquences négatives sur le long terme sur leurs revenus et les droits à la retraite (Schmitz and Westphal 2017 ; Skira 2015). Ils subissent également plus de fatigue, de stress et de symptômes dépressifs que les non-aidants (O’Reilly et al. 2008 ; Cheneau 2019). À l’échelle collective, ces coûts individuels se traduisent par une baisse des cotisations sociales, un creusement des inégalités entre les femmes et les hommes, des départs anticipés à la retraite et, potentiellement, une hausse des dépenses de santé. L’aide informelle n’est donc pas une ressource inépuisable.

Reconnaître pour mieux soutenir

Depuis 2019, la France a renforcé la reconnaissance des aidants avec l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA), qui indemnise jusqu’à 66 jours d’arrêt pour accompagner un proche dépendant. Son montant reste toutefois limité (entre 43,83 € et 52,08 € par jour) et elle concerne uniquement les aidants réduisant ou interrompant leur activité professionnelle. En cela, elle valorise surtout le coût d’opportunité du travail rémunéré et laisse de côté l’apport des aidants sans emploi rémunéré.

L’enjeu n’est pas de fixer une valeur exacte à l’aide apportée par les proches, mais d’éviter que cette contribution essentielle ne génère à terme des coûts sociaux et sanitaires différés. Développer des dispositifs de répit, de coordination et de soutien adaptés à la diversité des situations ne doit pas être prévu comme un simple coût budgétaire : c’est une politique de prévention, d’égalité et de soutenabilité du système de soins à long terme.

Références

Bergeot, Julien, and Marianne Tenand. 2023. « Does Informal Care Delay Nursing Home Entry? Evidence from Dutch Linked Survey and Administrative Data. » Journal of Health Economics 92 (December): 102831.

Cheneau, Anaïs. 2019. « La Diversité des formes d’aide et des répercussions de l’aide sur les aidants : » Revue française des Affaires Sociales, n° 1 (May) : 91–113.

Cheneau, Anaïs. 2019. « La Politique d’aide aux aidants sans les soins de longue durée : enjeux qualitatifs et quantitatifs autour de l’aide des proches. » Thèse, Université Grenoble Alpes.

Cheneau, Anaïs, and Thomas Rapp. 2025. « A New Approach for Assessing the Value of Informal Care in Alzheimer’s Disease. » Value in Health 28 (4): 545–52.

Cheneau and Simonnet. 2022. « CARE USE BY THE DISABLED. » Annals of Economics and Statistics, no. 148: 109.

Davin, Bérangère, Alain Paraponaris, and Christel Protière. 2015. « Pas de prix mais un coût ? Évaluation contingente de l’aide informelle apportée aux personnes âgées en perte d’autonomie. » Économie et statistique 475 (1): 51–69.

De Meijer, Claudine, Werner Brouwer, Marc Koopmanschap, Bernard Van Den Berg, and Job Van Exel. 2010. “The Value of Informal Care – a Further Investigation of the Feasibility of Contingent Valuation in Informal Caregivers.” Health Economics 19 (7): 755–71.

Gervès, Chloé, Martine Marie Bellanger, and Joël Ankri. 2013. « Economic Analysis of the Intangible Impacts of Informal Care for People with Alzheimer’s Disease and Other Mental Disorders. » Value in Health 16 (5): 745–54.

Goodrich, Kacey, Billingsley Kaambwa, and Hareth Al-Janabi. 2012. “The Inclusion of Informal Care in Applied Economic Evaluation: A Review.” Value in Health 15 (6): 975–81.

Khan, S., and L. Ragot. n.d. « Évaluation des coûts économiques de l’aide informelle. » Chaire TDTE.

Liu, Wenwei, Tongzhou Lyu, Xiaoyi Zhang, Suwei Yuan, and Huimin Zhang. 2020. “Willingness-to-Pay and Willingness-to-Accept of Informal Caregivers of Dependent Elderly People in Shanghai, China.” BMC Health Services Research 20 (1): 618.

Mentzakis, Emmanouil, Mandy Ryan, and Paul McNamee. 2011. “Using Discrete Choice Experiments to Value Informal Care Tasks: Exploring Preference Heterogeneity.” Health Economics 20 (8): 930–44.

O’Reilly, Dermot, Sheelah Connolly, Michael Rosato, and Chris Patterson. 2008. « Is Caring Associated with an Increased Risk of Mortality? A Longitudinal Study. » Social Science & Medicine 67 (8): 1282–90.

Paraponaris, Alain. 2010. Économie de l’aide formelle et informelle aux personnes âgées. Rapport pour le compte de l’IRESP, Programme Handicap 2007.

Peña-Longobardo, L. M., B. Rodríguez-Sánchez, J. Oliva-Moreno, I. Aranda-Reneo, and J. López-Bastida. 2019. “How Relevant Are Social Costs in Economic Evaluations? The Case of Alzheimer’s Disease.” The European Journal of Health Economics 20 (8): 1207–36.

Rapp, Thomas, Anaïs Cheneau, Aimée Kingsada, and Jonathan Sicsic. 2025. « L’analyse des préférences individuelles pour améliorer l’efficience des innovations pour la prévention en santé. » In Innovations & prévention en santé, LEH Edition.

Schmitz, Hendrik, and Matthias Westphal. 2017. « Informal Care and Long-Term Labor Market Outcomes. » Journal of Health Economics 56 (December): 1–18.

Skira, Meghan M. 2015. « DYNAMIC WAGE AND EMPLOYMENT EFFECTS OF ELDER PARENT CARE. » International Economic Review 56 (1): 63–93.

Van Houtven, Courtney Harold, and Edward C. Norton. 2004. « Informal Care and Health Care Use of Older Adults. » Journal of Health Economics 23 (6): 1159–80.

Weber, Amandine. 2015. « Des Enquêtes nationales pour connaître l’aide apportée par les proches en raison d’un handicap ou d’un problème de santé : » Informations Sociales n° 188 (2): 42–52.