La collaboration la plus fructueuse consiste donc à coopérer sans glissement de charge clinique. Elle suppose quelques jalons : clarifier les rôles (l’aidant n’est ni soignant ni patient), expliciter les limites (observation, alerte, soutien, versus actes de soin), organiser les échanges (consentement, partage d’information, point de contact identifié) et garantir l’accès à un relais effectif (coordination, répit, orientation). Un cadre minimal peut tenir en trois questions posées au bon moment : « De quoi le proche est-il capable ? », « De quoi a-t-il besoin ? » et « Qu’est- ce qu’il ne faut pas lui demander ? » Cela implique une montée en compétence des équipes sur le travail avec les proches, et une discipline de coordination avec le médico-social et les acteurs de proximité.

Ressources invisibles

Surtout, ce cadre est de nature à mobiliser une ressource invisible : l’expérience. Une littérature de plus en plus consistante décrit l’émergence ou le renforcement de capacités nouvelles induites par l’aide familiale(3) : auto-organisation, gestion de situations complexes, capacité à coopérer, maîtrise d’outils et d’équipements, intelligence fine du quotidien du patient… Réduire l’expérience de vie de l’aidant à ses seuls besoins d’aide n’est pas lui rendre service : d’abord parce qu’il ne s’y reconnaît pas, ensuite parce que cela prive le système d’un «soutien du dernier mètre » décisif.

Certaines évaluations rapportent ainsi un recul du placement en institution de l’ordre de 18 mois dans le cas de patients souffrant de pathologies neuro-évolutives(4), et plusieurs travaux suggèrent une amélioration du vécu de l’aidant lorsqu’il est associé aux soins plutôt que relégué à leur périphérie(5).

Côté entreprise, les poncifs ont la vie dure, puisque les organisations envisagent souvent leurs salariés aidants comme de possibles vecteurs de déstabilisation. Ce faisant, elles cultivent une forme de crainte peu mobilisatrice et qui les prive d’un impact positif sur la performance tant globale(6) (cohésion, climat social, qualité de ce qui est produit…) qu’individuelle(7) (amélioration de l’efficacité managériale, accroissement de la valeur perçue du manager sur le marché du travail…).

Dans la perspective d’une fragilisation croissante des ressources humaines du fait de facteurs sociaux et médicaux, les aidants se présentent comme les ambassadeurs d’un vaste champ de vulnérabilités (maladie, handicap, santé mentale, accidents de vie…) aux contraintes souvent communes. Intégrer ce rôle à la fois dynamisant et modélisant doit conduire à une meilleure valorisation des salariés aidants, et cela à un moment où l’accroissement inéluctable de l’intensité de l’aide qu’ils apportent pourrait les amener à déserter de plus en plus largement un marché du travail désormais en tension. En faisant le pari des proches aidants, les entreprises pourraient ainsi faire le choix du présent, mais surtout de l’avenir.