Présidentielle, aidants, recommandations… 3 questions à Jessica Leygues, directrice exécutive de l’Institut des cancers des femmes

Quelles sont vos principales attentes vis-à-vis de l’élection présidentielle de 2027 ?

J. Leygues : Avec l’Institut des cancers des femmes, en plus de la recherche médicale et du soin, nous avons entre autres pour missions l’innovation et de la formation, une feuille de route à 360° à laquelle se sont ajoutés plus tardivement les enjeux, indispensables, de prévention. Environ 40 % des cancers seraient aujourd’hui évitables et les moyens déployés pour les éviter ne sont pas à la hauteur des enjeux.

C’est le principal message que j’aimerais faire passer : arrêtons de traiter la prévention comme un coût. C’est un investissement qui sera largement rentable ne serait-ce que pour le cas des cancers.

Les cancers sont la première cause de mortalité en France, nous recensons plus de 403 000 nouveaux cas par an. On sait aussi que les dépenses de santé liées aux cancers vont augmenter de plus de 60 % d’ici à 2050. Le plus gros risque, c’est évidemment de ne rien faire.

Les quelques études qui existent sur le sujet sont très significatives. Le retour sur investissement des dépenses en prévention est de l’ordre de 1 pour 14. Cela nécessite de se projeter un peu plus loin que des mandats quinquennaux, et c’est indispensable de le faire. Et tout n’est pas qu’une question de budget, il y a des choses qui peuvent être faites à moindre coût.

Stimuler l’esprit critique

Ma deuxième invitation, pour des personnes qui ont envie de prendre une responsabilité présidentielle, c’est l’éducation. L’éducation à la santé, d’une part. Aider la population générale à prendre conscience de l’impact de ses comportements sur les risques de santé. Cela implique des gens sur le terrain, des messages qui soient les bons et une approche qui soit adaptée aux enfants et aux adolescents. Nous travaillons beaucoup sur ce sujet à l’IHU notamment en rassemblant des compétences de sciences humaines et sociales et de sciences de la vie.

Nous devons aider les élèves, les personnes, à développer leur esprit critique parce qu’il y a quelque chose dont on parle insuffisamment par rapport à l’impact que ça a sur la santé, c’est l’impact majeur de la mésinformation et de la désinformation.

Certaines études montrent que chez les 18-24 ans la source principale d’information en santé est les réseaux sociaux dont TikTok et que plus de 50 % des informations sont erronées. Prenons l’exemple de la vaccination HPV : 74 % des informations diffusées sur les réseaux sociaux à ce sujet sont erronées.

Cela mène à des décisions de santé qui sont prises sur la base de fausses informations. Il est indispensable que l’institution s’empare de ce sujet drastiquement. Stimuler l’esprit critique et apprendre à recevoir une information et en faire ce qui doit en être fait en fonction de la source, de la fiabilité, de l’intention de l’expéditeur, etc.

Voyez-vous des évolutions récentes et des attentes nouvelles dans le rapport de l’Institut et du système de santé en général aux proches aidants, donc à l’entourage des patientes que vous accompagnez ?

J. Leygues : Ce qui a le plus changé depuis une dizaine d’années, c’est déjà que l’on parle de l’aidance ! C’est d’ailleurs pour cette raison que nous avons voulu contribuer aux travaux de UP for Humanness sur le sujet, des travaux que nous pensons très pertinents et très vertueux. Hélas, on est encore loin du compte sur le terrain.

Il y a eu le même mouvement pour la démocratie en santé, nous avons maintenant des comités des usagers, une commission des associations de patients à la commission de la transparence de la HAS. L’intention est très bonne, il faut commencer quelque part, mais il reste du chemin à parcourir en termes d’impact, de prise en compte de la parole des principaux intéressés, en l’occurrence les patients et leurs proches.

Il faut en parler, faire du bruit, faire en sorte que le terme veuille dire quelque chose pour les plus concernés. Les établissements de santé doivent se saisir du sujet, en prendre toute la mesure.

Sensibiliser et soutenir

Il est important pour les patients et leurs proches de Curie de faire avancer les choses. Sur ce point, nous mettons en place de la formation, de la sensibilisation des soignants qui sont très demandeurs et très proactifs, des kits pour que les aidants aient accès à de l’information adaptée.

Nous devons comprendre la situation, être partie prenante du parcours sans aller jusqu’à la délégation de service public. C’est aussi ça le sujet : les aidants font ce que qu’ils ne devraient pas avoir à faire. C’est une tendance de fond qui est très positive mais qui est très lente et il faut qu’on soit tous mobilisés pour continuer à faire avancer le sujet.

Je vais partager avec vous un chiffre qui est intéressant sur la situation des aidants : dans les couples hétérosexuels, six fois plus de femmes se font quitter par leur conjoint après le diagnostic d’un cancer que l’inverse.

C’est un enjeu largement ignoré, comment accompagner les gens qui font face à la maladie d’un proche pour gérer le couple, la relation, le soutien mutuel ? Il y a aussi des sujets sociétaux, des biais culturels, éducationnels, je crois que c’est un enjeu très important que les chercheurs en sciences humaines et sociales doivent étudier pour regarder les choses d’un autre angle.

Parmi les recommandations de notre étude sur les proches aidants réalisée en partenariat avec l’Institut Curie, quelle recommandation résonne particulièrement pour vous ?

J. Leygues : Plusieurs recommandations sont évidemment cruciales. La question de la reconnaissance, d’abord, avance trop lentement. Il y a un enjeu très fort pour les gens qui ont consacré beaucoup d’énergie et de temps à l’aidance et donc déployé beaucoup de compétences.

Je parle de la reconnaissance en termes de compétences acquises, le statut d’aidant, lui, pose plus de questions et je ne sais pas s’il faut se battre là-dessus, c’est d’ailleurs un peu la façon dont vous présentez les choses dans vos recommandations. La reconnaissance d’un statut sans moyens associés, ce sera probablement en vaine.

Reconnaître les compétences de gens qui ont dû s’arrêter de travailler ou mettre leur carrière de côté pendant un temps pour gérer des crises, aller chercher des ressources, identifier les bons interlocuteurs, développer de l’empathie, du « multitasking », ça oui, j’y crois davantage.

Votre étude émet la recommandation d’un parcours « bilan de compétences spécifiques pour les proches aidants » (proposition n° 21) et je trouve ça nécessaire. Est-ce qu’on peut aller jusqu’à une reconnaissance, si ce n’est diplômante, mais pourquoi pas ? En tout cas formalisée, qui puisse être valorisée pour des gens qui peut-être veulent se reconvertir ou simplement reprendre un emploi.

Une solution institutionnalisée pour le répit

La question du répit est aussi un enjeu majeur selon moi, vos recommandations évoquent un outil d’évaluation avec consultation de professionnels et définition des aides en conséquence et notamment que cet outil permette d’orienter vers des solutions de répit (proposition n° 3.B). Aujourd’hui, les solutions de répit qui existent sont dues à des personnes qui se retroussent les manches et qui ont vécu des choses de près et qui veulent prendre le sujet à bras le corps.

Il n’y a pas forcément de solution institutionnalisée aujourd’hui. Comment peut-on changer cela et – quitte à assumer que l’État ne peut pas tout faire et la certitude que les aidants vont continuer de devoir prendre part – réfléchir à des solutions pour que ces personnes ne s’oublient pas totalement ?

Ne serait-ce d’ailleurs que vis-à-vis de leur propre parcours de soins : je me souviens il y a une dizaine d’années avoir discuté avec les syndicats de gynécologues qui disaient que 80% des patientes perdues de vue depuis plus de 5 ans étaient des aidantes.

La vie professionnelle, enfin, est primordiale. Sensibiliser les employeurs et faire en sorte de montrer de bons exemples avec des entreprises qui se sont saisies du sujet, ont proposé des aménagements de temps. On sait que la grande majorité des aidants sont des femmes, et ces aidantes cumulent souvent des difficultés dans leur carrière professionnelle.

L’essentiel, maintenant, c’est de pouvoir expérimenter certaines de vos propositions et c’est aussi l’objectif de notre partenariat avec vous, que nous puissions faire bouger les choses, ne serait-ce que localement.