Médecin en soins palliatifs pédiatriques à Lyon et elle-même proche-aidante, Géraldine Pouly a exercé au sein de l’équipe mobile de la Maison de Répit de Lyon, portée par la fondation France Répit. Elle relit pour nous ce en quoi cette invitation au repos, au relais, doit se répandre et ce en quoi les manques révèlent le profond besoin de reconnaissance des proches aidants.

À chaque fois que l’on me demande de témoigner ou de faire une formation sur l’aide aux aidants, je tiens à rappeler l’importance de soutenir les aidants de personnes âgées, en particulier les conjoints. Tout d’abord car ils sont les plus nombreux, les premiers à avoir alerté sur les conséquences de la relation d’aide. C’est en étudiant cette population d’aidants que les scientifiques ont pris conscience – et aidé à prendre conscience – que certains aidants pouvaient décéder avant leur proche. Leur soutien ne doit pas être anecdotique : c’est un enjeu majeur de santé publique.

Nous l’avons vu aussi : les jeunes aidants restent trop peu visibles. Leur avenir scolaire, leurs choix d’orientation, leur équilibre personnel peuvent être profondément affectés.

Et il y a encore tous ceux qui peinent à se reconnaître comme aidants : les aidants isolés socialement, les aidants en situation de précarité, les aidants en errance diagnostique et thérapeutique de leur proche aidé.

Les situations de multiaidance vont être en constante augmentation du fait du vieillissement de la population et des progrès de la médecine. Ces situations de multiaidance interrogent directement l’efficacité de nos dispositifs. Quel bénéfice pour une mère si, sitôt son enfant accueilli en séjour de répit, elle doit traverser la France pour aider sa propre mère atteinte de la maladie d’Alzheimer ?

Départs en retraites et vieillissement de la population

Le répit a encore beaucoup de chemin à faire, il manque à la fois de moyen et de temps disponible. L’aide à la personne est en grande souffrance, en crise depuis le Covid. Le site de France Travail indique qu’il y aura près de 800 000 postes à pourvoir à l’horizon 2030 du fait des départs à la retraite et de l’augmentation des besoins liés au vieillissement de la population. C’est vertigineux, surtout quand on sait que le souhait de la plupart des aidés est de rester à domicile.

J’aimerais partager deux exemples concrets pour illustrer ce chemin qu’il reste à parcourir. Un ami, père aidant de sa fille en situation de handicap, dont la vie a failli basculer après un infarctus survenu bien trop tôt. Une mère qui veille jour et nuit sur son fils autiste âgé de 20 ans, et chez qui une anémie sévère n’a été diagnostiquée qu’in extremis.

Et tant d’autres parents, conjoints, proches rencontrés au fil de mon parcours, à l’équipe mobile de répit ou aujourd’hui en équipe de soins palliatifs pédiatriques. Pour beaucoup, les conséquences de la relation d’aide auraient pu – ou ont déjà – pris une tournure dramatique. Nous sommes encore trop souvent dans la réaction, dans l’urgence, alors que la prévention de l’épuisement devrait être un réflexe partagé.

Reconnaître un besoin d’aide

L’offre de répit se structure avec les plateformes et les lieux de répit. Il existe néanmoins une inégalité territoriale et il n’est pas facile pour les aidants de se repérer. Certaines régions ont accès à des maisons de répit, ou à un service de baluchonnage/relayage (1), d’autres non. Il n’y a pas d’uniformité sur les conditions d’accès aux dispositifs de répit. Par exemple : âge de l’aidé, pathologie de l’aidé, domicile, notification d’accueil temporaire ou non… Nous sommes bien souvent adeptes de complexités administratives qui épuisent les aidants avant même qu’ils aient pu identifier leurs propres besoins.

Des journées comme celle du 6 octobre (2) permettent sans doute aux aidants de mieux s’identifier, de réfléchir à leurs besoins, mais aussi et surtout de connaître des dispositifs proches de chez eux qui peuvent les soutenir et les aider au quotidien. Il me semble important de prendre conscience que le répit peut prendre mille et une formes : séjours pour les aidés, séjours aidants/aidés, relayage à domicile, groupes de parole, aides aux démarches administratives…

Il existe aussi en France des milliers d’initiatives, souvent associatives, qui apportent du répit : activité physique adaptée aidant/aidé, association de jeunes pro qui viennent au domicile de l’aidé pendant deux heures pour que l’aidant puisse souffler, embauche d’une infirmière coordinatrice de soins de personnes handicapées à l’hôpital pour soutenir l’aidant… Tant d’initiatives parfois portées par de toutes petites associations mais dont les bénéfices pour l’aidant sont évidents et qu’il faut honorer.

Tous les aidants ne s’identifient pas comme aidant, tous ne bénéficient pas encore d’accompagnement mais c’est en marche et en voie de progression. Les bénéfices de l’offre de répit sont bien souvent multiples : meilleure santé physique, psychique, maintien ou aide au retour à l’emploi, luttant ainsi contre leur précarité.

J’aime beaucoup cette phrase de Silver Donald Cameron, tirée de Cette journée m’appartient – Soutien aux aidants : « Si le système de santé était une plante, les aidants naturels en seraient les racines : fragiles, vitales et invisibles. » Cette image dit tout. Elle dit la force silencieuse des aidants. Elle dit leur rôle essentiel, souvent méconnu. Elle dit aussi notre responsabilité collective : prendre soin de ces racines pour que tout le reste tienne debout.

¹ Baluchonnage/relayage : ce mécanisme, né au Québec, propose aux aidants familiaux de personnes en perte d’autonomie et/ou en situation de handicap, un répit longue durée grâce à un intervenant qui vient prendre leur relais à domicile, sur une durée de 2 à 6 jours. En France, on parle plus souvent de relayage, même si l’association Baluchon France est très active.

² Journée nationale des Aidants