Lorsqu’on veut travailler en parallèle de son rôle d’aidant, trouver le métier, le rythme et le statut les plus adéquats sont de vrais défis. Situation économique, déplacements, pénibilité, disponibilité, formation et compétences…, les critères qui entrent en jeu sont nombreux et les aides parfois insuffisantes pour ceux qui exercent comme indépendants. Deux aidants concernés ont accepté de témoigner de leurs situations, bien différentes.

À 52 ans, Béatrice est devenue il y a quelques mois la proche aidante de son mari, atteint d’une pathologie lourde dont les symptômes sont particulièrement handicapants et dont les rendez-vous de santé se multiplient, semaines après semaines. À 58 ans, Fabrice accompagne au quotidien son père, veuf, devenu de moins en moins autonome.

Ces deux proches aidants sont travailleurs indépendants, Béatrice comme consultante en transition de vie pour des personnes en reconversion ou en reconstruction après un burn-out – après avoir été salariée dans le luxe, et Fabrice comme entrepreneur dans l’ESS, il a créé une application web et mobile justement dédiée aux aidants – après avoir été salarié dans différents secteurs.

Prévisible ou non, beaucoup se sentent démunis

« Alors que la situation était prévisible, force est de constater que nous ne nous y sommes pas préparés. Cela est malheureusement vrai pour une grande majorité de proches qui sont amenés à aider une personne qui vieillit et devient fragile au fil des années. Nous sommes tous concernés, nous le savons, et pourtant nous ne nous y préparons pas. Étonnant ! » remarque Fabrice, qui depuis 3 ans s’est intéressé à différentes situations d’aidants compte tenu de son projet professionnel. Du côté de Béatrice, comme pour beaucoup d’autres aidants, la maladie de son mari était, elle, imprévisible. Elle témoigne aussi du séisme que cela représente dans son quotidien depuis 4 mois.

Fabrice comme Béatrice insistent notamment sur le vertige que représente l’ensemble des tâches à accomplir dans le quotidien en parallèle de l’emploi ; coordination des professionnels de santé, gestion des dossiers administratifs d’un lieu de soin à l’autre, démarches administratives courantes, plannings des soins et visites, courses, repas, habillage, hygiène, rendez-vous et achats paramédicaux, pharmacie, gestion de la maison… – tout en tentant de garder un rythme de travail.

Pour Béatrice, le choix de devenir indépendante avait précédé ce rôle d’aidante, et son mari l’était aussi.

« Je suis indépendante depuis 2 ans, après l’avoir été dans le passé, et pour rien au monde je ne ferais demi-tour. Je peux choisir mon rythme, je peux travailler de chez moi – dans un cadre agréable – et déjeuner où je veux, je peux choisir mes clients, je peux organiser mon équilibre personnel, je profite d’une meilleure qualité de vie, je peux choisir de quoi les journées sont faites… » quand c’est au contraire sa situation de proche aidant qui a convaincu Fabrice de devenir indépendant.

« J’ai quitté une carrière classique pour devenir entrepreneur, devenir indépendant a été pour moi l’unique solution pour pouvoir gérer mon emploi du temps en fonction des contraintes imposées par la situation. Mais cela a entraîné une mise en danger économique et une situation anxiogène à bien des égards » explique le cofondateur de Famirelay.

La question financière au premier plan

Pour ce créateur d’entreprise, accepter une prise de risque financière liée à l’entrepreneuriat au moment où il devait prendre davantage soin de son proche et donc réaliser des dépenses supplémentaires « n’a été ni simple, ni facile », il a dû se renseigner sur les aides-journalières du proche aidant (AJPA), ce qui a représenté pour lui, de ses propres mots, « un casse-tête administratif ».

Compte tenu de leurs situations professionnelles, Béatrice et son époux ne bénéficient eux aujourd’hui d’aucune aide financière : ni indemnités chômage, ni congé aidant, ni salaire pour Béatrice – n’ayant pas pu travailler pendant un mois – mais pas non plus de droit au RSA le mois suivant pour son mari, car elle a gagné « trop d’argent » pour le foyer : 1040 € brut. Étant indépendants tous les deux, le couple n’avait souscrit à aucune prévoyance ni mutuelle pour des raisons économiques… Seules l’AAH ou l’AJPA pourraient être obtenues par l’époux de Béatrice (AAH) ou elle-même (AJPA), mais le dossier auprès de la MDPH est aujourd’hui bloqué pour des raisons administratives.

En attendant, Béatrice essaye de se battre pour avancer, pour lever chaque obstacle : elle fait tout pour libérer deux jours par semaine pour travailler, a fait transférer tous les prélèvements de son mari sur son propre compte, reçoit heureusement un peu de soutien de voisins…

Lorsqu’on lui demande ce qui a été le plus difficile ces derniers mois, elle exprime à quel point la vie d’aidante, non choisie, lui impose de devoir faire une croix sur ce qu’était sa vie jusqu’à présent, « le monde s’écroule ». Le plus douloureux étant la pression de devoir faire rentrer de l’argent pour deux.

Principales préconisations : soutien et informations

Pour Fabrice, la charge mentale générée par la prise en charge d’un proche se cumule avec l’anxiété permanente d’oublier quelque chose et une culpabilité de ne pas faire « tout ce qu’il faut, comme il faut ». Il raconte à quel point cela crée un environnement toxique pour la santé mentale de l’aidant référent qui se trouve souvent de plus en plus isolé. « L’aidant accomplit ainsi une multitude de tâches sans que personne n’en saisisse réellement l’ampleur ».

C’est aussi pour ces raisons qu’il a tenu à mettre son expertise dans le digital au service des aidants afin de développer une solution qui facilite le quotidien (cf. encadré) des proches autour du patient.

Interrogés sur ce qui pourrait aider les proches aidants, Fabrice et Béatrice abordent vite la question financière : « Il faudrait pouvoir accéder à une aide financière sans limite de durée tant que la personne aidée est maintenue à domicile. Cela devrait permettre de conserver un niveau de vie comparable à une situation économique préalable, avec un modèle et un plafond calqués sur les allocations chômage » suggère Fabrice.

Au-delà de l’aspect financier, Béatrice insiste aussi sur le manque d’informations en découvrant ce rôle d’aidante, elle aurait aimé un numéro unique à contacter, une plateforme qui puisse répondre à ses questions. « Il y a des tas d’initiatives mais souvent pour une cible très précise, pas un endroit qui répertorie selon notre besoin, une sorte de “SOS Aidants” ». Quant à sa vie professionnelle, elle admet qu’avec son statut d’indépendante elle est moins protégée que lorsqu’elle était salariée, mais elle reste convaincue que son parcours professionnel l’a menée là et que cela correspond à ses besoins personnels.

1. AAH : allocation adulte handicapé

Précision

Famirelay

Famirelay est une application web et mobile qui soutient les aidants et leur entourage, y compris les intervenants professionnels, en optimisant la coordination et la communication autour d’une personne vulnérable (parent âgé, conjoint malade ou enfant handicapé).

Avec ses fonctionnalités concrètes, Famirelay fluidifie les échanges, permet d’éviter les pertes d’information, les répétitions ou les appels téléphoniques superflus et facilite la sollicitation face aux imprévus.

Elle recrée du lien dans une situation souvent synonyme de solitude.

Famirelay est lauréate du prix Handitech Trophy, de « Innovation dans le Bien Vieillir » de la CARSAT Languedoc Roussillon et du 16ᵉ trophées PME RMC BFM.