Parlons de ces termes pour commencer et de ce qu’ils revêtent chacun et les uns par rapport aux autres.

Reconnaître

Reconnaître vient du latin « recognoscere », reconnaître, retrouver. Il s’agit, selon le dictionnaire de l’Académie française, dans une première signification de « retrouver l’idée, l’image qu’on a gardée en mémoire d’une personne ou d’une chose, et qui permet de l’identifier quand on la revoit ou on l’entend à nouveau ». Dans une autre acception, il s’agit d’« admettre pour vrai, considérer comme réel ou légitime ce qui n’était pas regardé comme tel. » Cela sous-entend accorder une existence légale. Enfin, reconnaître exprime le fait d’« avoir de la gratitude pour les bienfaits reçus ». Nous y sommes !

Ces définitions expriment bien les différentes facettes de l’enjeu qui nous préoccupent mais surtout des attentes exprimées dans les témoignages des proches aidants dans cet ouvrage. Les élans d’amour, les différents rôles assumés, la disponibilité contrainte des proches aidants quand la maladie, le handicap ou la perte d’autonomie font effraction dans la vie d’un être aimé, doivent forcer notre admiration et nous conduire à une infinie gratitude. Gratitude car ils montrent à notre société à quel point nous sommes tous interdépendants, à quel point nous ne pouvons vivre sans l’autre, les autres. Gratitude car ils ne rejettent pas la vulnérabilité, au contraire, ils l’honorent, ils rappellent qu’elle est condition de notre humanité. Gratitude car ils pallient les manques et les défaillances de nos systèmes de santé et médico-social en apprenant de nouveaux gestes, en acquérant des compétences administratives, financières, organisationnelles, soignantes, en renonçant aussi, bien trop souvent, à des pans entiers de ce qui composait leur vie.

Pour qu’il y ait gratitude, il faut peut-être au préalable permettre l’assomption de la deuxième définition de « reconnaître » : « admettre pour vrai, pour réel » ce rôle d’aidant… si souvent invisible. La définition va plus loin et nous renvoie à une interrogation au cœur de cette étude : faut-il accorder une existence légale pour admettre pour réel et même légitime ce rôle d’aidant ? Un statut ? Nous reviendrons sur ce questionnement plus tard. En remontant à la première définition qui parle de retrouver une image gardée en mémoire pour l’identifier, cela évoque pour nous l’indispensable et urgent besoin de former la société, les professionnels de santé, du médico-social et du social, comme le monde de l’entreprise, à ce sujet important et croissant pour que chacun d’entre nous puisse se reconnaître ou reconnaître chez un autre qu’il est aidant, pour s’identifier ou l’identifier en tant que tel.

Mais attention, nous inquiète ardemment, immédiatement le risque de l’identification pleine et entière d’une personne à ce rôle d’aidant. Le proche aidant ne peut être identifié à ce rôle seul ! Quel rôle d’abord ? Nous avons vécu ou lu l’hétérogénéité des situations que la relation d’aide revêt. Le proche aidant, s’il est réduit à cet état seul, se met en danger et finit par mettre en danger son proche aidé ainsi que tout l’équilibre, si précaire soit-il, mis en place autour de lui. En effet, cet « état » n’est en aucun cas un état, le rôle d’aidant est en évolution continue. « J’ai basculé dans la reconnaissance quand j’ai réalisé que l’aidante et l’aimante ne coincidaient plus », nous témoigne Christine Bonnefond.

Doit-on se résigner à cela ?

Valoriser

Valoriser se définit, toujours selon l’Académie française, par l’« action de faire prendre de la valeur à quelque chose et, spécialement, d’en améliorer le rendement ; résultat de cette action. » Au sens figuré, il s’agit du « fait d’accorder de l’importance à quelque chose ; action par laquelle on donne à une personne le sentiment de son mérite. ». Dans cette deuxième signification, nous observons aisément le lien entre valorisation et reconnaissance. Par l’identification de son rôle, par la gratitude associée, le proche aidant ressentira son mérite et peut-être la fierté de son engagement. Le regard d’un autre ou de la société sur son action lui permettra de ressentir l’importance de celle-ci, baume sur les sacrifices qu’elle peut engendrer. Ici, ces sacrifices pourront ne pas être entendus uniquement comme privations mais comme les actes consentis pour le bien de l’autre qui « font du sacré », ce qui s’honore alors. La première définition nous renvoie à une acception plus marchande, économique voire financière… et bien que plus terre à terre, c’est tout à fait l’intention initiale de cette étude de rendre compte, de reconnaître, la valeur économique et professionnelle que portent les proches aidants. Rassurez-vous, a priori, nous ne voulons pas augmenter le rendement des proches aidants dans leur action… Quoi que ? Ne sommes-nous pas condamnés à revoir l’organisation et les rôles de chacune des personnes impliquées dans le soin d’une personne malade, handicapée ou dépendante pour en améliorer l’efficience ? Si, certainement. Nous voulons cependant, en priorité, faire prendre conscience à la société, au système de santé et aux entreprises, de la valeur actuelle et potentielle qu’engendre la responsabilité d’une personne ou d’un collaborateur d’être proche aidant.

Reconnaître et valoriser les proches aidants…

… ou finalement comment s’assurer qu’être aidant et que le fait d’être reconnu dans ce rôle soit créateur de valeur pour lui-même, pour la société, pour l’entreprise qui le compte parmi ses collaborateurs ?

… ou encore comment envisager un rôle d’aidant qui épanouit ?

À lire la plupart des témoignages, c’est moins l’épanouissement que la charge et l’épuisement qui reviennent en raison de la souffrance de nos proches que l’on souhaite soulager dans leur épreuve de la maladie, du handicap ou de la dépendance ; charge émotionnelle car nous aimons, charge physique par des actes réalisés pour lesquels nous ne sommes pas formés ni parfois en condition pour les assumer, charge organisationnelle et financière en raison d’un système de santé lui-même en souffrance par la pénurie du personnel, le manque de structures, etc., qui impose parfois la mise en suspens partielle ou totale de son travail ; en raison de la complexité administrative pour une aide financière relevant de critères qui cloisonnent, silotent les différentes situations sans en envisager d’abord, les communs.

Épuisement des aidants… Comment parler alors d’épanouissement, condition nécessaire selon nous à toute création de valeur ? Pourquoi le viser ? Et dans quelles conditions est-il envisageable ?

Pourquoi le viser ? Simplement parce que c’est ce à quoi l’Homme aspire. M. Castillo nous l’exprime si bien. L’Homme a soif de grandeur, a un besoin vital de croître, de s’épanouir, de se dépasser. M. Castillo dans sa conférence Oser la grandeur !(1) nous rappelle que la grandeur est une dimension de la vie humaine. En effet, l’Homme s’est mis debout et dans le même temps, il s’est mis à enterrer ses morts. Cela sous-entend sa prise de conscience que la vie humaine s’agrandit dans la vie collective. Nous ne sommes pas des individus les uns à côté des autres mais une communauté d’individus avec un destin à construire ensemble. N’est-ce pas cela que les proches aidants incarnent souvent par leur élan à accompagner et soutenir leur proche souffrant ?

Attention, cette aspiration à la grandeur existe aussi chez la personne malade ou handicapée. Il convient que la reconnaissance de l’aidant ne supplante pas celle à reconnaître et à vivifier chez le proche aidé… Nous y reviendrons.

Chacun d’entre nous veut franchir le cap de la mort, non en la niant, non en la détruisant, mais en la sublimant par nos vies et la trace qu’elles vont laisser à la communauté d’individus présente et à venir à laquelle nous continuerons ainsi d’appartenir. Autre signe que nous aspirons à la grandeur, qu’elle nous est essentielle pour vivre, nous rappelle M. Castillo : nous érigeons des monuments, nous admirons chez les peuples, ou chez les autres, des œuvres extraordinaires car, nous semblant surhumaines, elles nous disent profondément de quoi est capable l’humain. L’enfant, interrogé sur ce qu’il veut faire plus tard « quand il sera grand » répond : médecin, pompier, avocat… Il « grandit son existence d’un imaginaire porteur ». Nous sommes animés par notre capacité à explorer les possibles qui n’ont pas encore vu le jour.

Alors comment permettre qu’aider, soutenir l’autre ne soit pas écrasant pour soi et pour l’autre, mais source de grandeur, de valeur pour soi, pour l’autre, pour les autres ?