Article publié dans la revue Pour un monde plus humain de UP for Humanness en octobre 2026
Dans un contexte de libération de la parole des proches aidants – y compris au sein des entreprises – des constats ressortent de plus en plus régulièrement sur le silence de certains salariés concernés, le tabou autour du sujet. Sébastien Coraboeuf, ancien salarié de l’Association française des Aidants, lui-même proche aidant et consultant sur le sujet, nous éclaire sur la variété des origines de ce silence.
66 % des salariés aidants n’ont pas informé leur employeur de leur situation selon l’étude OCIRP & VIAVOICE 2025 « Salariés aidants et dialogue social » (1). Plus intéressant encore, 44 % souhaitent que cela reste ainsi.
L’expliquer par des considérations seulement générales – parce que les aidants ne se reconnaissent pas encore comme tels ou encore à cause de la peur de l’impact négatif sur leur carrière – ne permet pas d’appréhender les raisons bien plus multifactorielles et se jouant sur différentes strates : sociétale, structurelle et individuelle, et donc pour certaines exogènes aux entreprises.
Il paraît donc important pour les entreprises de mieux comprendre les causes, pour faire des choix éclairés et agir au mieux, dans une approche pragmatique, avec à la clé deux axes stratégiques majeurs : poursuivre le travail de dialogue et d’ouverture pour libérer la parole d’une part, et créer les conditions de facilitation d’accès aux réponses d’autre part, y compris aux salariés qui n’évoquent pas leur situation.
Les causes exogènes à l’entreprise
Des représentations négatives tenaces, des tabous persistants
La maladie, le handicap, la perte d’autonomie souffrent encore de représentations négatives, voire très négatives pour certaines d’entre elles. Les aidants de personnes ayant des troubles psychiques, des troubles de la consommation ou de celles dont la pathologie induit des troubles du comportement cognitif majeurs témoignent de plus de difficultés à en parler, par peur d’être incompris, stigmatisés, jugés, voire associés aux troubles (le sociologue américain Erving Goffman (2) parle de stigmatisation par association). Si l’entreprise peut avoir un rôle de sensibilisation à ces sujets, certaines causes sont bien plus sociétales et non spécifiques à l’entreprise.
Caractères, personnalités, trajectoires familiales, approche culturelle, etc.
Il serait intéressant de questionner les aidants qui n’en parlent pas en entreprise pour savoir combien d’entre eux en parlent néanmoins en dehors de l’entreprise. Il est fort à parier que le taux de réponses ne serait pas de 100 %, et même sûrement bien en deçà. Parler des salariés aidants, c’est parler d’une population extrêmement hétéroclite. Parmi ces aidants, il y a des personnalités qui s’expriment peu, d’autres qui héritent de dynamiques familiales où parfois la maladie ne se nomme pas, d’autres encore avec des conceptions culturelles différentes de l’aide à un proche. Des aidants aussi font le choix d’en parler dans un autre cadre qui leur convient mieux, ou trouvent des solutions hors de l’entreprise. Prendre en compte ses salariés aidants dans leur globalité, c’est entrevoir cette myriade de dynamiques individuelles qui vivent leur rôle à leur manière, voulue ou non, et trouvent pour certains leurs propres solutions (ce qui n’enlève rien à la nécessité des entreprises à agir pour tous, les situations étant toutes évolutives).
Le lieu de travail : dernier rempart vierge de soins ?
Certains disent qu’il faut laisser ses problèmes à l’entrée de l’entreprise. D’autres que cette frontière n’existe pas et que nos problèmes nous suivent. Ce qui est certain, c’est que pour une partie des personnes concernées par l’aidance, et même si la conciliation est parfois complexe, le travail est le dernier rempart où il n’est plus question de soins, où il n’y a plus de lit médicalisé, de boîte de médicament, de piqûre, etc. Et la Haute Autorité de Santé (3) le mentionne dans son guide des recommandations de bonnes pratiques de 2024 : « Le travail peut avoir des effets protecteurs, voire faire office d’espace de répit en favorisant les opportunités d’interactions sociales, une hausse de l’estime de soi, un moyen de sortir de la précarité et un moyen de prévention de la santé de l’aidant. » Pour certains collaborateurs, ne pas en parler peut être une démarche de préservation du dernier sanctuaire que constitue le travail face aux difficultés de santé du proche.
Un intime parfois impossible à dire
L’intrusion de la maladie, du handicap, bouleverse les liens et la configuration familiale. Elle impacte la relation aux autres mais aussi les fondements de notre identité, impacte nos projets, nous fait glisser dans un monde inconnu, nous sommes forcés de redéfinir parfois nos vies. Elle isole aussi souvent. Il ne s’agit pas seulement d’un aspect quelconque appartenant à la sphère privée, il s’agit bien plus d’un sujet pour beaucoup profondément intime, bouleversant, extrêmement chargé émotionnellement, parfois non accepté, parfois douloureux. Une situation qui dans certains cas nous rend comme étrangers au monde qui continue à avancer normalement, y compris au sein de l’entreprise. Cet intime, ces difficultés – pour certains aidants – semblent ne pas trouver leur place au sein d’une vie professionnelle, ni d’ailleurs auprès de leurs amis. La pudeur n’est pas toujours liée à un enjeu de confiance avec l’entreprise, mais bien plus à l’écart parfois trop grand qui semble s’opérer entre ses différentes facettes de vie.
Compréhension du glissement de rôle : la notion du temps long
Devenir aidant peut advenir du jour au lendemain : naissance d’un enfant en situation de handicap, accident de la vie, etc. Cela peut être aussi une situation plus évolutive : vieillissement, aggravation d’une maladie ou modification de la configuration de l’aide, etc. Cela modifie souvent notre rôle et notre lien à notre proche. Il est commun que cette modification se fasse par étape, au fil des mois, d’années, parfois même de dizaines d’années. On a beau avoir été sensibilisé au sujet de l’aidance, se rendre compte que notre rôle de père, de mère, de frère ou de fille n’est plus tout à fait le même qu’avant – que notre rôle d’aidant y a pris une large place – peut prendre du temps, beaucoup de temps. C’est le temps long du cheminement personnel des individus confrontés à la maladie, au handicap, au vieillissement d’un proche. Comprendre cela, c’est accepter que des mesures prises aujourd’hui ne produisent certains effets que plusieurs années après.
La crainte d’être essentialisé en tant qu’aidant
Nous avons tous plusieurs identités qui cohabitent en nous, qui nous structurent et nous présentent au monde, volontairement ou non : être parent, être un professionnel, être bénévole dans une association, être issu d’une autre culture, etc. Ces facettes cohabitent et se juxtaposent souvent de façon plus ou moins cohérente : sur notre lieu de travail être père de famille est une identité en arrière-fond de celle d’être ingénieur par exemple. Révéler que l’on est aidant – au même titre que révéler que l’on a une maladie – va nous y faire associer bien plus fortement que d’autres éléments structurants de nos vies. Nous ne serons plus seulement le collègue sympa, on deviendra le collègue sympa qui aide sa conjointe gravement malade. On observe parfois une forme d’essentialisation liée à son rôle d’aidant. Nous devenons bien plus aidants que simplement professionnels au sein de notre entourage de travail. Certaines personnes ne sont pas prêtes ou ne veulent pas associer ce rôle à leur image professionnelle, voulant garder la maîtrise de l’identité qu’elles présentent aux autres. S’il y a effectivement un travail à mener sur la déstigmatisation des vulnérabilités, il faut aussi, dans un principe de réalité, comprendre ces motivations individuelles existantes.
Structurer les leviers au sein de l’entreprise
Si de nombreuses raisons à la difficulté de dire sont extérieures à l’entreprise, celle-ci a néanmoins un potentiel d’impact important pour lever certains de ces freins, tout en acceptant que tous ses collaborateurs ne s’expriment pas.
L’illustration par l’exemple : un ambassadeur à la cause
Dans les entreprises où la parole est plus libérée que dans d’autres – en plus d’un climat interne préexistant plutôt favorable – il y a souvent une ou plusieurs personnes qui font le choix d’assumer pleinement et d’en parler, dans un premier temps, aux RH et à leur manager. Dans un second temps, du fait des solutions trouvées, cette personne va se faire le porte-voix de sa propre histoire comme une invitation à l’expression de celle des autres.
Les conférences : incitation aux témoignages
Souvent premier axe d’action au sein d’une entreprise, une conférence/sensibilisation, outre l’intérêt de parler du sujet, de transmettre de l’information et d’ouvrir le débat, permet souvent des témoignages de personnes qui n’en avaient jamais parlé jusque-là. Comprendre que l’on n’est pas seul, que l’on peut être compris, crée souvent un terreau fertile au partage et à la libération de la parole.
Les cultures d’entreprise qui ont compris que la vulnérabilité et la dimension humaine de leurs activités ont une place à prendre dans leur vision stratégique et organisationnelle offrent des espaces propices à l’expression des difficultés de leurs collaborateurs. Il ne s’agit pas seulement de qualité de vie au travail, même si cela y participe grandement, il s’agit de comprendre que la prévention vis-à-vis des proches aidants peut engendrer de la création de valeur, y compris économique, pour leur activité. L’aidance se joue donc à tous les niveaux de l’entreprise, y compris au sein des instances décisionnelles stratégiques.
Les managers et les ressources humaines (bien) formés
La formation, en premier lieu des cadres intermédiaires, est primordiale. Mais il faut y regarder de plus près : une sensibilisation d’une demi-journée, quand bien même elle est une première intention louable, n’est pas suffisante et ne constitue pas une formation. Former les managers et les ressources humaines suppose de leur offrir un cadre d’acquisition de connaissances et de compétences spécifiques qui leur donne les outils nécessaires pour agir, tant individuellement que collectivement. Le contexte de l’aidance évolue extrêmement vite, l’actualisation des connaissances est aussi un levier important. Les objectifs pédagogiques fixés entre l’entreprise et le formateur doivent être clairs et le temps en adéquation avec l’ambition. C’est un investissement précieux sur la durée.
Les référents aidants : LA solution à intégrer au plus vite
La Haute Autorité de Santé recommande de désigner un référent aidant « en charge des questions spécifiques à l’aidance et qui peut les partager dans son organisation ». Certaines entreprises ont déjà fait le choix de former plusieurs dizaines de référents aidants et de les structurer en communauté, parfois dénommés aussi Ambassadeurs et/ou rattachés à d’autres enjeux (santé mentale, harcèlement, etc.). Ces référents aidants sont des collègues de différents métiers. L’intérêt est alors d’avoir un espace de dialogue et de résolution de problèmes horizontal et hors cadre hiérarchique.
Une structuration pour ceux qui ont plus de difficultés à s’exprimer
Si certaines solutions nécessiteront forcément un espace de dialogue, d’autres peuvent être plus automatisées (accès à des applications, des ressources utiles, des solutions de care management, etc.) ou facilement actionnables par des intermédiaires (dont les référents aidants par exemple). L’enjeu est alors de définir une stratégie de communication efficace pour mieux faire connaître ces solutions.
Les salariés aidants taiseux ne « cachent » pas leur situation à leur employeur comme on peut malheureusement commencer à le lire. Ils composent, comme ils peuvent, et prennent leurs propres décisions, liées ou non au contexte de leur entreprise. Si certaines des explications à la difficulté d’en parler peuvent se jouer hors de l’entreprise, cette dernière a néanmoins un rôle à y jouer.
Il est important d’entrevoir l’aidance, y compris au sein de l’entreprise, comme une myriade de situations différentes, quand bien même elles présenteraient des caractéristiques communes. Vu ainsi, les entreprises peuvent agir de manière bien plus pragmatique, se fixant des objectifs précis pour pouvoir prioriser ce qui va impacter le plus positivement l’ensemble de leurs salariés concernés, dans une recherche d’efficience, et créer ainsi autant de valeur.
Références
- L’étude OCIRP/VIAVOICE 2025, « Salariés aidants et dialogue social » a été réalisée en partenariat avec l’ANDRH, Handéo et l’ORSE. 2 929 salariés du secteur privé y ont répondu dont 1 005 en « situation d’aidance ».
- Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps (1963), traduit de l’anglais par Alain Kihm, coll. « Le Sens commun », Éditions de Minuit, 1975.
- La Haute Autorité de Santé (HAS) est une autorité publique indépendante à caractère scientifique.
Sébastien Coraboeuf
Diplômé en Sciences de l’éducation et concerné depuis son plus jeune âge par plusieurs membres de sa famille en situation de handicap et de maladie, il travaille pour l’Association française des Aidants de 2015 à 2020. Sébastien y développe un programme national de formation des proches aidants en présentiel, puis sa déclinaison en e-learning, et contribue à faire émerger la question invisible des jeunes aidants. Il collabore ensuite activement au financement de projets en tant que chargé de mission au CCAH. Depuis 2025, il est consultant indépendant en innovation sociale et intervient plus spécifiquement sur les enjeux de l’aidance.