Article publié dans la revue Pour un monde plus humain de UP for Humanness en octobre 2026
«L’objectif, derrière, doit toujours être le patient», c’est ce que tient à répéter Christine Bonnefond, engagée auprès du collectif Je t’Aide et proche aidante de son époux atteint de la maladie de Charcot. Elle témoigne pour nous du chemin de la reconnaissance comme aidante et des souffrances associées.
On oublie que le mot aider, dérivé du latin ad-juvare, signifiait « aller vers la joie », autant que soulager. L’usage a raboté cette dimension positive du mot, et quand il s’agit de l’aide à une personne fragilisée par le handicap, l’âge et/ou la maladie, aider s’inscrit désormais bien souvent dans le champ lexical de la lourdeur.
Identification
Quand Bertrand et moi avons décidé une vie commune, en 2008, il y avait une véritable jubilation partagée à entamer ce chemin ensemble. À quel moment me suis- je reconnue comme aidante? Je dirais plutôt qu’il y a d’abord eu « identification » comme telle : je devais apprendre à faire, comprendre, soigner, et je voulais faire plus et mieux.
J’ai découvert alors des ressources et des capacités de patience que j’ignorais. J’entrais dans l’aidance avec le sentiment de m’épanouir, d’épanouir en moi des capacités longtemps enfouies. Il y avait quelque chose d’exaltant à aller ainsi vers l’aidante en moi.
Souvent j’utilise une métaphore empruntée à la navigation pour parler de l’aidance : quand on commence à aider, on pense «caboter», aider sans
se perdre, sans trop s’éloigner de ce que l’on est soi- même et de ce lien qui nous unit si fortement à l’autre, sans trop s’éloigner de notre deux, de notre centre. Et puis l’air de rien, petit à petit, le cabotage fait place à la course au large, sans boussole.
On ne se pose pas la question de savoir où l’on va, où cela va nous mener, d’abord parce qu’on ne peut le savoir, encore moins l’imaginer, et surtout parce qu’on n’a pas le choix. Il faut aller.
Deuxième étape, la perte
Alors la « perte » succède à l’identification. En outrepassant les limites que le corps peut supporter, l’être tout entier disparaît. Pour moi cette perte est passée par une longue période d’absence à moi- même, où l’être s’efface au profit de la fonction. Je ne me « reconnaissais » plus.
Et très étrangement, c’est dans ce passage de la perte que j’ai reconnu l’aidante, la proche aidante telle que la société nous demande de l’être. C’est en appréhendant la souffrance de mon être et la meurtrissure de mon lien à l’autre aimé et aidé, que je me suis reconnue proche aidante.
L’épanouissement initial a cédé la place à l’incompréhension, à des sentiments d’injustice et de honte mêlés (honte de cette plainte intérieure que je sentais prendre toute la place en moi). Il y a eu un vrai basculement quand j’ai compris qu’à trop vouloir donner, j’avais perdu mon précieux lien à Bertrand.
Aider c’est toujours être deux, et chacun doit être en mesure d’aider l’autre. On avance à deux. J’ai basculé dans la reconnaissance quand j’ai réalisé que l’aidante et l’aimante ne coïncidaient plus.
Se reconnaître comme aidante, cela implique donc un recul, la prise de conscience que peut-être cela pourrait aller trop loin, qu’il y a une limite à ne pas dépasser, qui risque de nous anéantir en tant que personne, et engloutir ce précieux lien qui se construit avec l’autre aidé.
Apprendre à déléguer, à changer de posture
Dès lors, la principale des évolutions selon moi doit être de l’ordre de la sensibilisation, et de la prévention, afin de permettre d’anticiper sur l’épuisement (physique et mental), d’apprendre à déléguer, à laisser de la place aux autres, à savoir changer de posture. Quand on dit qu’aider est « naturel », oui, ça l’est, mais ce qui ne l’est pas c’est de tout sacrifier, jusqu’à son être même et sa propre autonomie, pour l’autre.
Une évolution complémentaire est d’informer sur le répit, et de développer la possibilité d’un répit «en milieu ordinaire» pour le binôme aidant/aidé : parce que c’est essentiel pour non seulement préserver mais aussi pour continuer à faire exister notre lien à l’autre.
De la même façon le répit appelé « relayage » devrait être encouragé et plus accessible, pour permettre des temps de pause au domicile, sans le passage dans une structure qui relève bien souvent d’un placement dans une case extrêmement culpabilisante pour le proche aidant.
Ce double travail de sensibilisation et de prévention est essentiellement porté par des associations, mais il se heurte malheureusement à des pouvoirs publics qui eux installent de plus en plus les proches dans l’aidance – il est désormais admis que les proches aidants sont le pilier des politiques publiques en matière d’accompagnement.
Ainsi, face à des évolutions qui devraient permettre à chacun de trouver sa place (aidant, personne aidée, mais aussi aidants professionnels) on se heurte à une situation où les repères s’effondrent faute de reconnaissance.
Christine Bonnefond
Aidante depuis plus de 20 ans, c’est la SLA de son père qui a mis sur sa route l’homme qui partage sa vie aujourd’hui, lui aussi atteint de cette pathologie. Cela a provoqué un changement à 360° : d’abord la mise entre parenthèses de toute carrière puis de toute vie professionnelle pour rejoindre l’équipe qui accompagne son mari ; puis l’engagement pour les proches aidants, notamment au sein du Collectif Je t’Aide dont elle est administratrice, et aux côtés des personnes en situation de handicap. En 2025, Christine a été décorée du « Trophée des Aidants », créé en 2024 par l’Ordre National du Mérite.
